黃歡結婚半年后開始發(fā)病。

　　現(xiàn)在的黃歡自己不能動也說不出話來。

　　婆婆在照顧生活無法自理的黃歡。

　　今夏“冰桶挑戰(zhàn)”讓跟更多人知道“漸凍人”群體

　　而東莞多位“漸凍人”表示至今未曾得到過幫助

　　這個夏天，“冰桶挑戰(zhàn)”火遍全球，讓公眾知道了漸凍人群體的存在。然而，“冰桶”熱潮退去，家住東莞市厚街鎮(zhèn)的黃歡的心仍冷得快要結冰——她依然只能躺在家里，全身不能運動，無法發(fā)聲，只能依靠哭泣向家人“說”出自己的情緒。

　　往頭上澆冰水的全民狂歡后，很多“漸凍人”的生活似乎并未迎來期待中的轉機。

　　“你們能幫忙找到專家嗎？”一見到記者，黃歡的母親便這樣問道。黃歡家住東莞市厚街鎮(zhèn)山咀頭村，此刻正躺在樓上的沙發(fā)上不能動彈，不能發(fā)聲，身體逐漸被一種叫做“肌萎縮性側索硬化癥”的罕見病“凍住”——也便是人們俗稱的“漸凍人”。

　　為救女兒母親學發(fā)微博

　　“她自己不能動，又不能說話，如果感覺到不舒服也沒法表達，只能哭?！?/p>

　　“兩年前她開始覺得累，站不起來，就帶她到醫(yī)院看?！蹦赣H向記者回憶道，那時，黃歡28歲，才剛結婚半年。病情一直未見好轉，半年前開始惡化。“突然就開始瘦得嚇人，而且慢慢連話都說不出了?！秉S歡的母親告訴記者，現(xiàn)在她已經完全不能說話了，飯也不怎么吃?！拔覀冚喠髡疹櫵雮€月在她婆婆家，半個月在我們家?！?/p>

　　“肌肉萎縮性側索硬化癥”，這么長的名字，60歲老人甚至無法完整地說出來，卻開始嘗試用“微博”這樣的工具向大家求助，只希望有人能治好女兒的病。

　　“我也是最近才開始學，我兒子幫我申請的賬號，我就在上邊發(fā)，但沒人理?！边@位母親告訴記者，她聽說過“冰桶挑戰(zhàn)”，但從這個活動熱潮興起到現(xiàn)在逐漸冷卻，都不曾有人前來伸出援手。

　　“五點半了，她該休息了?！秉S歡的母親走上二樓，抱起瘦骨嶙峋、全身無力的女兒，讓她平躺在沙發(fā)上，并拉上了窗簾。

　　這時，黃歡突然開始哭泣?！八约翰荒軇?，又不能說話，如果感覺到不舒服也沒法表達，只能哭?！蹦赣H解釋道。自從黃歡不能說話以來，哭泣已經成了她和家人交流、表達自己情緒的僅有方式。

　　“冰桶挑戰(zhàn)”夏日大熱

　　對于真正的“漸凍人”和他們的家庭來說，“冰桶挑戰(zhàn)”的潮流好像跟自己沒什么關系。

　　今年夏天，“冰桶挑戰(zhàn)”一路火熱，也很快進入東莞，某網站主編于濱成為接受“冰桶挑戰(zhàn)”東莞第一人。8月20日12時許，于濱站在南城亨美商業(yè)大廈門口，為了保證挑戰(zhàn)“貨真價實”，到場配合的同事特意拎出了一袋子白花花的碎冰塊，直接倒入水桶中。眾人一喊，冷颼颼的冰水從其頭頂上傾瀉而下，冷得他直打哆嗦。于濱還直接點名，請了兩名外地同事和一名東莞年輕的創(chuàng)業(yè)者接力。

　　隨后，東莞陸續(xù)有人發(fā)起“冰桶挑戰(zhàn)”，9月7日，更是有茶山鎮(zhèn)近百名企業(yè)員工和志愿者參與“冰桶挑戰(zhàn)”，舉行了一場以關愛困難群眾為主題的慈善義捐活動。

　　在東莞風靡的“冰桶挑戰(zhàn)”，讓從未聽過這種罕見病的公眾知道了“漸凍人”群體的存在，但對于真正的“漸凍人”和他們的家庭來說，這樣的潮流好像跟自己沒什么關系。

　　“漸凍人”人數(shù)未有統(tǒng)計

　　東莞市殘聯(lián)則表示，他們目前并沒有專門針對為“漸凍人”群體的扶助政策。

　　“很多人知道冰桶挑戰(zhàn)，但很少有人知道這種病有多殘忍，得這種病的人是很痛苦的?！笔忻窈扛嬖V記者，她在東莞東城工作，父親去年夏天被確診為患有“漸凍人”癥。

　　父親得病之后，胡女士帶著他到全國各地的醫(yī)院進行治療，未有任何好轉。

　　“冰桶挑戰(zhàn)這個活動是很火，但我們作為漸凍人家庭，并沒有因此獲得任何實質性的幫助，也沒有人真的打電話過來關注一下或者是提供援助。”胡女士表示，“得了這種病是無聲無息的，過了幾年后，病人就默默地死去了，沒有條件聯(lián)系外界，也不知道如何尋求援助。”

　　而至于東莞到底有多少“漸凍人”，這個問題的答案也模糊不清。東莞市衛(wèi)生局的相關負責人表示，他們并沒有針對“漸凍人”進行統(tǒng)計的數(shù)據(jù)，因此無法回答。

　　東莞市殘聯(lián)則表示，他們目前并沒有專門針對為“漸凍人”群體的扶助政策，“如果是因‘漸凍人’癥導致了肢殘等情況，符合申請條件的話，我們會免費提供輪椅等設備，根據(jù)需求也會提供相應的無障礙設施改造服務，但沒有說專門針對‘漸凍人’的優(yōu)惠政策?！庇浾呗?lián)系東莞多家社工、志愿者組織，他們均表示沒有服務過“漸凍人”群體的的記錄。

　　你關注我關注

　　專訪

　　罕見病發(fā)展中心主任黃如方：

　　“冰桶挑戰(zhàn)”之后需要下一步工作

　　近日，記者就“冰桶挑戰(zhàn)”退熱、“漸凍人”援助等問題，專訪了罕見病發(fā)展中心主任黃如方。

　　記者：有人認為“冰桶挑戰(zhàn)”的娛樂性已經超越了其公益性，大家玩?zhèn)€不亦樂乎，但對漸凍病的真正含義以及漸凍人的生存狀態(tài)并不了解，您怎么看待這種觀點？

　　黃如方：“冰桶挑戰(zhàn)”是一個在短期之內讓大家集中關注到罕見病比如ALS的社交活動，本身這個活動是有非常好的娛樂性、參與性，我沒有感覺到特別娛樂化。

　　當然，大家只是澆桶水，對“漸凍人”這種病有多少了解呢？這就需要下一步的工作了?！氨疤魬?zhàn)只是讓大家意識到這樣一個群體的存在?！逼鋵嵲谶@個“冰桶挑戰(zhàn)”這個活動當中，也有很多人在做科普，很多群體在做相關的報道啊。我認為這個是正面大于負面的活動。

　　病友可聯(lián)系相應組織尋求幫助

　　記者：如今“冰桶挑戰(zhàn)”熱潮退去，但有漸凍人家庭表示并未獲得實質性的援助，您怎么看待？

　　黃如方：目前“因為冰桶挑戰(zhàn)”所接收到的善款，相對于全國這么多的病友家庭，數(shù)量上是對應不上的，不可能每個病友都能得到幫助。

　　另外一方面，據(jù)我了解，“冰桶挑戰(zhàn)”這部分善款還在進一步征集當中，可能病友家庭還需要等一段時間。過段時間“漸凍人”病友可以聯(lián)系相應的服務組織尋求幫助，也可以聯(lián)系政府的相關部門得到救助和支持。

　　廣州日報：您覺得幫助“漸凍人”，最困難在于什么地方？

　　黃如方：目前這個群體最大的困難，就是這個病到目前為止沒有有效的治療方法。它是急速地發(fā)病，然后導致運動功能的喪失，一旦不能動了，家庭里面至少要有一個勞動力全職照顧。當然，最大的困難還是治療的問題。這也是為什么“冰桶挑戰(zhàn)”的活動在美國籌集的資金主要是用于藥物研發(fā)和治療手段的改進的原因。