昨天，由中國紅十字基金會和中國醫(yī)師協(xié)會共同發(fā)起的中國的“漸凍人”專項善款救助賬號正式啟用。項目負(fù)責(zé)人表示，今后善款的每一筆支出都向管委會申請，并會定期在兩個單位的官方網(wǎng)站上進行公示。

　　中國醫(yī)師協(xié)會相關(guān)負(fù)責(zé)人表示，最近冰桶挑戰(zhàn)受到了熱捧，它最早由美國發(fā)起，此次發(fā)起漸凍人專項善款賬號就是為真正地關(guān)心漸凍人群，做到長久發(fā)展。

　　對于今后善款監(jiān)管問題，該負(fù)責(zé)人表示，大原則會符合遵循國家基金法，并先由中國醫(yī)師協(xié)會的漸凍人專家委員會進行評估，確定哪些人需要救助、具體的救助方式。此外，在向中國醫(yī)師協(xié)會和中國紅十字基金會聯(lián)合組建的管理委員會提出申請，做到每筆善款公開公示。

　　-捐贈方式

　　戶名：中國紅十字基金會

　　◎開戶銀行：中國工商銀行北京東四南支行賬號：0200001019014483874

　　◎開戶銀行：中國銀行北京市分行賬號：349356004919

　　◎開戶銀行：中國建設(shè)銀行北京朝內(nèi)大街支行　賬號：11001070300059000427

　　◎注：請注明“漸凍人”捐款

　　◎咨詢熱線電話：800-810-3386、+8610-85864163

　　□聲音

　　1王甲(首個漸凍人公益基金發(fā)起人、漸凍人)

　　“很多公益組織管理混亂”

　　“百思不得其解，為什么活動到中國就變味？這次活動捐款鬧出烏龍的罪魁禍?zhǔn)资呛芏喙娼M織管理混亂，”24日晚，國內(nèi)首個漸凍人公益基金發(fā)起人、漸凍人王甲的一條微博引發(fā)網(wǎng)友關(guān)注。

　　據(jù)了解，冰桶挑戰(zhàn)活動發(fā)起后，眾多“大V”呼吁關(guān)注ALS患者(俗稱漸凍人)，并捐款給中國的罕見病救助組織“瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心”，目前“瓷娃娃基金”收到的捐款數(shù)額已突破800萬。對此，瓷娃娃組織負(fù)責(zé)人表示，捐款將用于救助更多的罕見病患者。

　　“這是有愛心的人對漸凍人的關(guān)愛，基金只能用于ALS，應(yīng)該?？顚Ｓ谩！倍嗝皾u凍人”發(fā)出質(zhì)疑。

　　為何不把捐款全部用于ALS患者救助？中心負(fù)責(zé)人表示，“冰桶挑戰(zhàn)”活動源自新西蘭時，是為癌癥患者籌款的，而傳到美國時才是關(guān)注ALS。“在中國我們希望為包括ALS在內(nèi)的各類罕見病群體發(fā)出一些聲音，做出一些呼吁，能夠讓患者跟家庭得到實際的支持?！?/p>

　　2雨珠(國內(nèi)一專項救助漸凍人基金負(fù)責(zé)人)

　　“不要與其他罕見病混淆”

　　國內(nèi)專項救助漸凍人的基金——中國福利基金會漸凍人聯(lián)合勸募中心負(fù)責(zé)人網(wǎng)友“雨珠”表示，目前漸凍人群體對捐款的去向普遍存在疑問，然而，比捐款去向更讓漸凍人擔(dān)心的是混淆ALS和“瓷娃娃”這兩種罕見病的概念。

　　“ALS不論在診斷、治療還是救助上都非常需要向大眾普及，所以國際上才如此重視，我們擔(dān)心混淆ALS和普通罕見病的概念將對今后的救助工作產(chǎn)生不良影響?！薄坝曛椤闭f，她同樣是一名漸凍癥患者家屬。

　　她指出，ALS發(fā)病率極低，只有十萬分之二到十萬分之五，因此社會上對這類疾病的認(rèn)知混亂，權(quán)威醫(yī)院的患者數(shù)據(jù)庫里確診的不過幾千人，混淆概念可能使更多人耽誤治療。

　　“我們希望真正的ALS患者能夠與專業(yè)救助組織取得聯(lián)系，不希望看到‘冰桶挑戰(zhàn)’活動后，真正需要幫助的ALS群體望眼欲穿，卻得不到幫助?！彼a充道。

　　3陳光標(biāo)(慈善捐款人、兩次參與冰桶挑戰(zhàn))

　　“冰塊和溫度絕無作假”

　　前晚，陳光標(biāo)再次公布了冰桶挑戰(zhàn)的照片及視頻。視頻中，陳光標(biāo)坐在藍(lán)色環(huán)衛(wèi)垃圾桶內(nèi)，被成桶冰塊水澆，并泡在桶內(nèi)持續(xù)30分鐘。陳光標(biāo)自稱水溫接近零下20℃。

　　昨天下午，陳光標(biāo)向京華時報記者講述了他的冰桶挑戰(zhàn)過程。陳光標(biāo)說，冰塊接觸身體的時候，“感覺整個人都被冰住了”，冰塊被砸碎的瞬間，他更是感覺到強烈的耳鳴和振動，持續(xù)一分鐘才恢復(fù)正常?！俺鰜碇笕戆l(fā)紫，前晚皮膚都是豬肝的顏色，洗了熱水澡、蒸了桑拿才恢復(fù)過來，不過骨頭還是有痛感”。

　　據(jù)了解，此前的微博發(fā)出之后，有人質(zhì)疑他使用的冰塊作假。對此陳光標(biāo)說，冰塊絕對是真的冰塊，溫度也絕對沒有任何作假，“肯定有人認(rèn)為是在作秀，但我自己已經(jīng)向世界做出裸捐的承諾，在我離開這個世界的時候，將向慈善機構(gòu)捐出全部財產(chǎn)”。