昨天，由中國(guó)紅十字基金會(huì)和中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)共同發(fā)起的中國(guó)的“漸凍人”專項(xiàng)善款救助賬號(hào)正式啟用。項(xiàng)目負(fù)責(zé)人表示，今后善款的每一筆支出都向管委會(huì)申請(qǐng)，并會(huì)定期在兩個(gè)單位的官方網(wǎng)站上進(jìn)行公示。

　　中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)相關(guān)負(fù)責(zé)人表示，最近冰桶挑戰(zhàn)受到了熱捧，它最早由美國(guó)發(fā)起，此次發(fā)起漸凍人專項(xiàng)善款賬號(hào)就是為真正地關(guān)心漸凍人群，做到長(zhǎng)久發(fā)展。

　　對(duì)于今后善款監(jiān)管問(wèn)題，該負(fù)責(zé)人表示，大原則會(huì)符合遵循國(guó)家基金法，并先由中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)的漸凍人專家委員會(huì)進(jìn)行評(píng)估，確定哪些人需要救助、具體的救助方式。此外，在向中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)和中國(guó)紅十字基金會(huì)聯(lián)合組建的管理委員會(huì)提出申請(qǐng)，做到每筆善款公開公示。

　　■捐贈(zèng)方式

　　戶名：中國(guó)紅十字基金會(huì)

　　◎開戶銀行：中國(guó)工商銀行北京東四南支行賬號(hào)：0200001019014483874

　　◎開戶銀行：中國(guó)銀行北京市分行賬號(hào)：349356004919

　　◎開戶銀行：中國(guó)建設(shè)銀行北京朝內(nèi)大街支行 賬號(hào)：11001070300059000427

　　◎注：請(qǐng)注明“漸凍人”捐款

　　◎咨詢熱線電話：800-810-3386、+8610-85864163

　　□聲音

　　1王甲（首個(gè)漸凍人公益基金發(fā)起人、漸凍人）

　　“很多公益組織管理混亂”

　　“百思不得其解，為什么活動(dòng)到中國(guó)就變味？這次活動(dòng)捐款鬧出烏龍的罪魁禍?zhǔn)资呛芏喙娼M織管理混亂，”24日晚，國(guó)內(nèi)首個(gè)漸凍人公益基金發(fā)起人、漸凍人王甲的一條微博引發(fā)網(wǎng)友關(guān)注。

　　據(jù)了解，冰桶挑戰(zhàn)活動(dòng)發(fā)起后，眾多“大V”呼吁關(guān)注ALS患者（俗稱漸凍人），并捐款給中國(guó)的罕見病救助組織“瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心”，目前“瓷娃娃基金”收到的捐款數(shù)額已突破800萬(wàn)。對(duì)此，瓷娃娃組織負(fù)責(zé)人表示，捐款將用于救助更多的罕見病患者。

　　“這是有愛心的人對(duì)漸凍人的關(guān)愛，基金只能用于ALS，應(yīng)該專款專用?！倍嗝皾u凍人”發(fā)出質(zhì)疑。

　　為何不把捐款全部用于ALS患者救助？中心負(fù)責(zé)人表示，“冰桶挑戰(zhàn)”活動(dòng)源自新西蘭時(shí)，是為癌癥患者籌款的，而傳到美國(guó)時(shí)才是關(guān)注ALS?！霸谥袊?guó)我們希望為包括ALS在內(nèi)的各類罕見病群體發(fā)出一些聲音，做出一些呼吁，能夠讓患者跟家庭得到實(shí)際的支持。”

　　2雨珠（國(guó)內(nèi)一專項(xiàng)救助漸凍人基金負(fù)責(zé)人）

　　“不要與其他罕見病混淆”

　　國(guó)內(nèi)專項(xiàng)救助漸凍人的基金——中國(guó)福利基金會(huì)漸凍人聯(lián)合勸募中心負(fù)責(zé)人網(wǎng)友“雨珠”表示，目前漸凍人群體對(duì)捐款的去向普遍存在疑問(wèn)，然而，比捐款去向更讓漸凍人擔(dān)心的是混淆ALS和“瓷娃娃”這兩種罕見病的概念。

　　“ALS不論在診斷、治療還是救助上都非常需要向大眾普及，所以國(guó)際上才如此重視，我們擔(dān)心混淆ALS和普通罕見病的概念將對(duì)今后的救助工作產(chǎn)生不良影響?！薄坝曛椤闭f(shuō)，她同樣是一名漸凍癥患者家屬。

　　她指出，ALS發(fā)病率極低，只有十萬(wàn)分之二到十萬(wàn)分之五，因此社會(huì)上對(duì)這類疾病的認(rèn)知混亂，權(quán)威醫(yī)院的患者數(shù)據(jù)庫(kù)里確診的不過(guò)幾千人，混淆概念可能使更多人耽誤治療。

　　“我們希望真正的ALS患者能夠與專業(yè)救助組織取得聯(lián)系，不希望看到‘冰桶挑戰(zhàn)’活動(dòng)后，真正需要幫助的ALS群體望眼欲穿，卻得不到幫助?！彼a(bǔ)充道。

　　3陳光標(biāo)(慈善捐款人、兩次參與冰桶挑戰(zhàn))

　　“冰塊和溫度絕無(wú)作假”

　　前晚，陳光標(biāo)再次公布了冰桶挑戰(zhàn)的照片及視頻。視頻中，陳光標(biāo)坐在藍(lán)色環(huán)衛(wèi)垃圾桶內(nèi)，被成桶冰塊水澆，并泡在桶內(nèi)持續(xù)30分鐘。陳光標(biāo)自稱水溫接近零下20℃。

　　昨天下午，陳光標(biāo)向京華時(shí)報(bào)記者講述了他的冰桶挑戰(zhàn)過(guò)程。陳光標(biāo)說(shuō)，冰塊接觸身體的時(shí)候，“感覺整個(gè)人都被冰住了”，冰塊被砸碎的瞬間，他更是感覺到強(qiáng)烈的耳鳴和振動(dòng)，持續(xù)一分鐘才恢復(fù)正常。“出來(lái)之后全身發(fā)紫，前晚皮膚都是豬肝的顏色，洗了熱水澡、蒸了桑拿才恢復(fù)過(guò)來(lái)，不過(guò)骨頭還是有痛感”。

　　據(jù)了解，此前的微博發(fā)出之后，有人質(zhì)疑他使用的冰塊作假。對(duì)此陳光標(biāo)說(shuō)，冰塊絕對(duì)是真的冰塊，溫度也絕對(duì)沒(méi)有任何作假，“肯定有人認(rèn)為是在作秀，但我自己已經(jīng)向世界做出裸捐的承諾，在我離開這個(gè)世界的時(shí)候，將向慈善機(jī)構(gòu)捐出全部財(cái)產(chǎn)”。