國際罕見病日：

　　今天（2月29日）是第九個(gè)世界罕見病日，根據(jù)世界衛(wèi)生組織（WHO）的定義，患病人數(shù)占總?cè)丝跀?shù)的0.65％。至1％。的疾病統(tǒng)稱為罕見病，目前經(jīng)確認(rèn)的罕見病近7000種，約有80%的罕見病是由遺傳缺陷所致。目前我國各類罕見病患者總數(shù)已超過千萬。

　　“由于罕見病發(fā)病幾率很低，社會(huì)公眾包括很多醫(yī)療機(jī)構(gòu)對(duì)其都知之甚少，中國千萬罕見病群體，正面臨著確診難、治療難、用藥難的窘境，”罕見病發(fā)展中心（CORD）主任黃如方表示，一些罕見病群體還需要承受因?yàn)椤昂币姟倍徽`解的心理壓力，解決這個(gè)困境，需要全社會(huì)的努力和關(guān)注。

　　為使中國罕見病患者得到社會(huì)公眾廣泛的關(guān)注，改善罕見病患者群體的現(xiàn)實(shí)困境，百度聯(lián)合健康報(bào)，罕見病發(fā)展中心共同發(fā)起“因?yàn)殛P(guān)注 愛不罕見”公益行動(dòng)，為罕見病患者群體提供與罕見病相關(guān)的知識(shí)普及、就醫(yī)指導(dǎo)、公益求助、資金救助等支持。

　　針對(duì)罕見病人面臨的確診難、治療難、用藥難的困境，百度醫(yī)生聯(lián)合百度貼吧在罕見病日當(dāng)天將邀請(qǐng)多名國內(nèi)權(quán)威專家醫(yī)生在包括罕見病吧、肺動(dòng)脈高壓吧、白血病吧、血液病吧、先心病吧等多個(gè)罕見病吧及其他病種吧開放問診，為病友提供答疑解惑。包括北大醫(yī)院、阜外醫(yī)院、北京安貞醫(yī)院、天津腫瘤醫(yī)院等醫(yī)院的權(quán)威醫(yī)學(xué)專家將分別將在當(dāng)天10：00-21：30分進(jìn)入上述貼吧為病友們提供在線病情咨詢服務(wù)，病友可在罕見病日當(dāng)天上貼吧進(jìn)行免費(fèi)在線問診。

　　除貼吧外，包括百度旗下百度搜索、百度錢包、百度醫(yī)生、百度外賣、百度知道等產(chǎn)品及百度公益基金會(huì)將具體參與此次公益行動(dòng)的開展。

　　據(jù)介紹，罕見病日當(dāng)天，百度搜索將聯(lián)動(dòng)百度錢包上線“罕見病關(guān)愛公益平臺(tái)”，公眾在百度搜索“苯丙酮尿癥”、“先天性軟骨發(fā)育不全”等罕見病名稱，搜索結(jié)果頁面左側(cè)將直接展示目前國內(nèi)可救助該類罕見病相關(guān)公益組織的信息和聯(lián)系方式，罕見病患者可直接與相關(guān)機(jī)構(gòu)進(jìn)行聯(lián)絡(luò)求助。同時(shí)，百度搜索結(jié)果頁面右側(cè)將上線罕見病公益組織捐款通道；百度知道將在罕見病日當(dāng)天上線罕見病相關(guān)專題，為公眾和罕見病患者更全面的了解罕見病相關(guān)知識(shí)提供幫助；2月27-29日三天時(shí)間百度外賣將上線“一次下單、十分關(guān)愛”愛心外賣活動(dòng)，每產(chǎn)生一筆訂單，百度將向罕見病群體捐助1角錢，用于罕見病患者的救助。

　　罕見病發(fā)展中心（CORD）主任黃如方表示，此次與百度聯(lián)合推進(jìn)罕見病日的公益項(xiàng)目，希望能借助互聯(lián)網(wǎng)的力量讓更多人了解罕見病，關(guān)注罕見病，關(guān)注罕見病群體，匯聚社會(huì)的力量，幫助罕見病患者走出現(xiàn)實(shí)困境。

　　國內(nèi)著名演員范冰冰女士也加入到百度此次“因?yàn)殛P(guān)注愛不罕見”的公益行動(dòng)中，呼吁更多的公眾關(guān)注罕見病患者這一群體。