給“星星的孩子”一雙翅膀
- 發(fā)布時間:2015-08-12 05:39:18 來源:經(jīng)濟日報 責(zé)任編輯:羅伯特
他們有著明亮的雙眼,你卻無法捕捉他們的目光;他們會發(fā)出稚嫩的咿呀聲,你卻難以與他們進行對話;要讓他們對自己的名字有反應(yīng),需要經(jīng)過成千上萬次反復(fù)教導(dǎo)和鼓勵……這個群體就是孤獨癥兒童,他們像夜空中的星星,漂亮、燦爛,卻又遙遠、神秘,因此,他們被稱為“星星的孩子”。
據(jù)推算,我國約有學(xué)齡前孤獨癥兒童60萬人。近日,記者來到湖北省殘疾人康復(fù)中心,走近這些“來自星星的孩子”,了解他們的康復(fù)救助情況。
上午10點,康復(fù)中心孤獨癥患兒訓(xùn)練師柯丹正在給孤獨癥兒童亞亞上課?!皝?,看圖片,上面畫的是什么?”“是老爺爺!”“老爺爺在干什么?”“種地?!边@是一堂單訓(xùn)課,老師通過兩張有聯(lián)系的圖片,來培養(yǎng)孩子的注意力,提高他們的邏輯思維能力。
“亞亞今年2歲7個月,在1歲10個月時,我發(fā)現(xiàn)她和我沒有眼神交流,對爸媽也沒有依戀。帶她去求醫(yī),最后確診為孤獨癥?!眮唩喌膵寢尭嬖V記者,孩子確診后,自己就辭去工作,專職陪護亞亞每天來參加半天的康復(fù)訓(xùn)練。
“亞亞來到康復(fù)中心訓(xùn)練9個月了,因為發(fā)現(xiàn)、干預(yù)得早,孩子現(xiàn)在的情況比較好,會說簡單的指代詞,會主動提出簡單的要求。”柯丹介紹,孤獨癥也稱自閉癥,是一種因腦部發(fā)育障礙所導(dǎo)致的疾病,患兒會出現(xiàn)情緒表達困難、社交互動障礙、語言和非語言溝通問題等,日常表現(xiàn)出限制的行為與重復(fù)的動作。這些孩子每個時期的情況都不可預(yù)料,因此需要終身陪護,而家長是患兒的終身康復(fù)師。
湖北省殘疾人康復(fù)中心的相關(guān)工作人員班東升介紹,只要及早干預(yù)、正規(guī)訓(xùn)練,大部分自閉癥兒童可以較好地融入社會,其中一些孩子甚至可以正常上高中、大學(xué)。記者嘗試和亞亞交流感覺到,亞亞能在較長時間內(nèi)集中注意力,并且能正常與人溝通,如果不是事先知道她是一名自閉癥兒童,幾乎很難把她與普通的孩子區(qū)分開來。而比亞亞早3個月接受訓(xùn)練的康康則已經(jīng)走進普通幼兒園就讀,目前每天只需要半天時間在康復(fù)中心接受康復(fù)訓(xùn)練。
“我們對孤獨癥的認知起步太晚,耽誤了很多孤獨癥患者?!惫陋毎Y兒童晶晶的父親為了給孩子治病,查閱了大量資料,自己儼然成為半個專家。他告訴記者,對6歲以前的患病兒童進行搶救性康復(fù)效果最為顯著,7歲之后,康復(fù)效果就大打折扣了。孤獨癥兒童的狀況不改善,就會成為家庭的包袱,社會的負擔(dān),有不少還直接導(dǎo)致了家庭的破裂。因此,“星星的孩子”們特別需要社會的理解和關(guān)心。
為了讓更多孤獨癥兒童得到更多更廣泛的關(guān)注,近年來,中國殘聯(lián)逐步將孤獨癥兒童康復(fù)納入重點工作安排,2009年至2015年,投入4.68億元,組織實施“貧困孤獨癥兒童康復(fù)項目”,為近4萬名3—6歲的貧困孤獨癥兒童提供康復(fù)訓(xùn)練補助。湖北省也于2009年啟動了孤獨癥兒童康復(fù)訓(xùn)練項目,按每人每年1.2萬元人民幣標準提供康復(fù)訓(xùn)練經(jīng)費補貼。目前,武漢市已將孤獨癥兒童康復(fù)訓(xùn)練救助范圍擴大到0—14歲,救助標準提高到每人每年2萬元,并將孤獨癥康復(fù)治療納入醫(yī)保門診重癥報銷,年報銷額度最高為4000元。
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