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　　本報(bào)記者崔麗

　　今年的5月17日是我國第25個助殘日，首次聚焦孤獨(dú)癥兒童，主題為“關(guān)注孤獨(dú)癥兒童，走向美好未來”，以期盼越來越多的人關(guān)注孤獨(dú)癥兒童，幫助他們?nèi)谌肷鐣?，感受到來自社會各界的溫暖與關(guān)愛。

　　“我們要活得比他們長久，這樣才能一直照顧他們到老?！惫陋?dú)癥雙胞胎兄弟寶寶、貝貝的父親無奈地說。寶寶和貝貝出生后，活潑可愛，但隨著孩子逐漸長大，家人卻發(fā)現(xiàn)他們遲遲不肯開口，特別喜歡攀高，喜歡旋轉(zhuǎn)，絲毫不懂什么是危險(xiǎn)。兩兄弟之間沒有交流，甚至從來沒有拉過手。焦急的父母帶著孩子去了醫(yī)院，得到的卻是這樣的診斷：寶寶、貝貝都患有孤獨(dú)癥。

　　孤獨(dú)癥又稱自閉癥，是一種先天性神經(jīng)發(fā)育障礙，主要表現(xiàn)為社會交往障礙以及刻板的行為、興趣和活動。孤獨(dú)癥患者生活在自己的世界，像來自天上的星星一樣，因此他們被稱為“星星的孩子”。孤獨(dú)癥致病原因不明，但人數(shù)卻一直呈增長趨勢。第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查結(jié)果顯示，我國0~6歲精神殘疾兒童占該年齡段兒童總數(shù)的0.11%，約為11.1萬人，其中多數(shù)由兒童孤獨(dú)癥導(dǎo)致。由于孤獨(dú)癥的特殊性和嚴(yán)重性，需要長期系統(tǒng)的康復(fù)教育和訓(xùn)練。

　　在中央財(cái)政支持下，2009年至2015年，中國殘聯(lián)投入經(jīng)費(fèi)4.68億元，組織實(shí)施“貧困孤獨(dú)癥兒童康復(fù)項(xiàng)目”，為近4萬名3~6歲的貧困家庭中的孤獨(dú)癥兒童提供康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)助。同時，各地還充分發(fā)揮地方優(yōu)勢，加大補(bǔ)貼和幫扶力度，幫助更多的孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。此外，2013年至2015年，中國殘聯(lián)實(shí)施孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育試點(diǎn)項(xiàng)目，制定了孤獨(dú)癥兒童康復(fù)定點(diǎn)機(jī)構(gòu)準(zhǔn)入辦法、康復(fù)服務(wù)規(guī)范、機(jī)構(gòu)建設(shè)標(biāo)準(zhǔn)等，組織開展“孤獨(dú)癥服務(wù)機(jī)構(gòu)自強(qiáng)自律創(chuàng)建活動”，連續(xù)3年扶持50個康復(fù)機(jī)構(gòu)，以此帶動全國孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育機(jī)構(gòu)規(guī)范建設(shè)和發(fā)展。

　　除了康復(fù)訓(xùn)練，學(xué)齡孤獨(dú)癥兒童少年的教育工作也得到逐步推進(jìn)。目前，學(xué)齡孤獨(dú)癥兒童少年主要通過在普通學(xué)校隨班就讀或在培智學(xué)校就讀接受義務(wù)教育。中國殘聯(lián)積極配合教育行政部門落實(shí)《中國殘疾人事業(yè)“十二五”發(fā)展綱要》和國家《特殊教育提升計(jì)劃（2014-2016年）》有關(guān)“繼續(xù)實(shí)施特殊教育學(xué)校重大項(xiàng)目，支持有條件的地區(qū)建設(shè)孤獨(dú)癥兒童少年特殊教育學(xué)校（部）”的要求，適齡孤獨(dú)癥兒童可以通過普通學(xué)校隨班就讀或在特教學(xué)校接受義務(wù)教育。截至2014年底，國家共資助4.26萬個家庭經(jīng)濟(jì)困難殘疾兒童接受惠普性學(xué)前教育，其中孤獨(dú)癥兒童3600多人次。各地也制定了針對孤獨(dú)癥兒童的教育普及政策，如廣東省廣州市對孤獨(dú)癥適齡兒童實(shí)施義務(wù)教育，確保其入學(xué)率達(dá)到普通適齡兒童水平，實(shí)行“零拒絕”，并將由義務(wù)教育階段的9年向15年延伸。

　　成年自閉癥人士因缺乏職業(yè)培訓(xùn)，沒有單位愿意接收，自閉癥患者社會勞動就業(yè)也基本空白——大多數(shù)患者只能被“圈養(yǎng)”在家中。為了解決成年之后孤獨(dú)癥患者的生活問題，各級康復(fù)機(jī)構(gòu)在開展康復(fù)訓(xùn)練的同時，也逐步開展孤獨(dú)癥患者的生活、就業(yè)技能培訓(xùn)。

　　伴隨著經(jīng)濟(jì)社會的快速發(fā)展，孤獨(dú)癥問題得到了全社會越來越多的關(guān)注和支持，早期干預(yù)、多措并舉的康復(fù)手段給“星星的孩子”們的未來帶來了希望。有關(guān)專家建議，現(xiàn)階段幫助孤獨(dú)癥兒童的重點(diǎn)工作是從家長需求出發(fā)，促進(jìn)政府、社會和家庭厘清各自角色和功能，倡導(dǎo)構(gòu)建以政府為主導(dǎo)、社會資源和家庭自主行為相結(jié)合的支持模式。