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用微笑踏上2015梅里轉(zhuǎn)山之旅

  • 發(fā)布時間:2015-08-06 01:31:12  來源:科技日報(bào)  作者:佚名  責(zé)任編輯:羅伯特

  徒步6.15公里,健康人群平均時間約用1小時。同時,6月15號也是由愛力關(guān)愛中心發(fā)起的國際上首個“重癥肌無力關(guān)愛日”。兩個原本風(fēng)馬牛不相及的事情,在7月29日這天得以重合。

  7月29日,為重癥肌無力患者康復(fù)項(xiàng)目籌款的“微笑梅里—罕見的行走2015”戶外公益徒步活動面向全社會公眾征集“愛勇士”?!昂币姷男凶摺笔怯芍袊鐣@饡哿β?lián)合勸募基金與北京重癥肌無力罕見病關(guān)愛中心共同主辦的年度品牌公益項(xiàng)目。2015年,“罕見的行走”將走進(jìn)云南梅里雪山,為“重癥肌無力患者關(guān)愛康復(fù)計(jì)劃”而籌款。

  據(jù)了解,2015年10月中旬,將由4名康復(fù)情況良好的重癥肌無力患者“力勇士”同8名社會公開招募選拔的“愛勇士”組成12名隊(duì)員的“愛力勇士隊(duì)”,沿著梅里雪山轉(zhuǎn)山路線,完成為期5天、總程90公里的艱苦行走。這一路線大致相當(dāng)于連續(xù)5天內(nèi)攀登20座北京香山、5座泰山,不僅對戶外愛好者具有一定的挑戰(zhàn),對重癥肌無力患者來說更是體能和意志的自我超越。

  重癥肌無力是一種神經(jīng)免疫性疾病,任何人都可能后天發(fā)病,應(yīng)該被公眾廣泛了解。重癥肌無力只要及時正確治療,大部分患者可以回歸正常的社會生活。但由于較為罕見,誤診率高,重癥肌無力疾病知識缺乏普及,極易被公眾混淆,許多患者因不了解而陷在恐慌中,缺乏康復(fù)信心,為回歸社會帶來阻礙。據(jù)北京愛力重癥肌無力罕見病關(guān)愛中心執(zhí)行主任,13年病齡的重癥肌無力患者清昭介紹,“罕見的行走”希望用這份罕見的力量向社會和公眾講述罕見的人群身上罕見的故事,向人們展示那些疾病無法帶走的信念和勇氣,倡導(dǎo)全社會對重癥肌無力群體的關(guān)愛。

  “重癥肌無力患者關(guān)愛康復(fù)計(jì)劃”需要全社會支持,“微笑梅里—罕見的行走2015”為公眾設(shè)計(jì)了三種支持通道:參與愛勇士候選人招募;參加“6.15公里挑戰(zhàn)”;用微笑點(diǎn)贊支持。參與同時,只要完成6.15元以上的捐款,所有支持者照片將被組成一面旗幟,由隊(duì)員攜帶一起去轉(zhuǎn)山,為自己和家人朋友們祈福。留下姓名和聯(lián)系方式的捐款人,還能獲得來自從梅里雪山(香格里拉)寄出的紀(jì)念明信片。

  據(jù)悉,“微笑梅里—罕見的行走2015”項(xiàng)目,也吸引了全國各地的多位重癥肌無力患者自發(fā)參與到活動中,將在項(xiàng)目啟動至10月中旬的過程中在自己所在的城市自發(fā)傳遞活動旗幟,倡導(dǎo)社會關(guān)注。

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