4月2日是世界孤獨(dú)癥日。當(dāng)天，北京大學(xué)第六醫(yī)院舉辦孤獨(dú)癥義診咨詢活動(dòng)，一些家長(zhǎng)帶著孩子早早在活動(dòng)大廳外等候。得知活動(dòng)有媒體參加，一位家長(zhǎng)有些猶豫，擔(dān)心照片出現(xiàn)在媒體上會(huì)對(duì)孩子今后造成不好的影響，而另一位抱著孩子的家長(zhǎng)則說(shuō)：“我倒希望媒體報(bào)道，幫幫我們。”

　　兒童保健還缺孤獨(dú)癥篩查

　　一對(duì)來(lái)自外地的夫婦神情憂郁，抱著孩子講述求醫(yī)的經(jīng)歷。3歲的孩子因?yàn)椴徽f(shuō)話，在當(dāng)?shù)貎杉裔t(yī)院都被診斷為孤獨(dú)癥，因?yàn)楦杏X(jué)治療效果不好，又到北京求醫(yī)。上午剛剛在北大六院門診看過(guò)，聽(tīng)說(shuō)下午有義診咨詢又過(guò)來(lái)了，想找醫(yī)生再看看，到底是不是孤獨(dú)癥、怎么能治好。

　　中國(guó)殘聯(lián)副主席、北大六院黃悅勤教授說(shuō)：“患兒家長(zhǎng)經(jīng)常問(wèn)這個(gè)病是怎么得的，得到的回答是‘病因不清’；問(wèn)怎么治，得到的回答是‘沒(méi)有特效藥’。家長(zhǎng)特別失望地走了，醫(yī)生也很失落?！?/p>

　　孤獨(dú)癥是兒童發(fā)育障礙，主要表現(xiàn)為言語(yǔ)發(fā)育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄、行為方式刻板等，約有3/4的患兒伴有明顯的精神發(fā)育遲滯。媒體報(bào)道稱，該病患病率高達(dá)約1%，而且有增高的趨勢(shì)。

　　北大六院兒童心理衛(wèi)生中心主任劉靖表示，影響患病率統(tǒng)計(jì)的因素很多，準(zhǔn)確數(shù)據(jù)還需要進(jìn)一步研究。從臨床上看，接診的患兒確實(shí)越來(lái)越多，世界各國(guó)的報(bào)道一致，原因可能是受遺傳和環(huán)境影響，但是目前沒(méi)有定論。

　　“現(xiàn)在一年看的患兒可能是過(guò)去5年看的總和?！北贝罅嘿Z美香教授認(rèn)為，其中一個(gè)重要因素是原來(lái)的兒科醫(yī)生少，而且只能診斷典型病例，現(xiàn)在兒科對(duì)一些早期癥狀病例也能發(fā)現(xiàn)。

　　賈美香介紹，由于這個(gè)病缺乏有效預(yù)防手段，因此只能“早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)”，患兒越小干預(yù)效果越好。有的患兒在三四個(gè)月的時(shí)候就會(huì)有異常表現(xiàn)，比如孩子跟媽媽不親密，叫他也沒(méi)有反應(yīng)，經(jīng)?？礀|西卻不看人?！澳懿荒馨l(fā)現(xiàn)這些異常，兒?？漆t(yī)生是關(guān)鍵?！辟Z美香說(shuō)，但是目前嬰兒的常規(guī)體檢還主要是身高、體重、聽(tīng)力、是否貧血等，沒(méi)有涉及精神發(fā)育問(wèn)題，培養(yǎng)兒科醫(yī)生識(shí)別癥狀，建立相關(guān)制度規(guī)范非常迫切。

　　劉靖介紹，政府正在著手將精神發(fā)育的評(píng)估納入兒童定期保健中，國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委和中國(guó)殘聯(lián)已經(jīng)在北京部分地區(qū)進(jìn)行了孤獨(dú)癥早期篩查試點(diǎn)，建立轉(zhuǎn)診制度，總結(jié)經(jīng)驗(yàn)后將向全國(guó)推廣。

　　“把療效說(shuō)得越好，就越不該相信”

　　目前對(duì)孤獨(dú)癥的治療主要是訓(xùn)練干預(yù)和服用藥物，但大多缺乏循證醫(yī)學(xué)的證據(jù)和特異性效果。劉靖表示，個(gè)體化的治療可以促進(jìn)患兒語(yǔ)言發(fā)育，提高社會(huì)交往能力，掌握基本生活技能和學(xué)習(xí)技能，治療效果好的患兒可以讓一般人看不出與普通孩子的差別，并在成人后不再被診斷為孤獨(dú)癥。但目前有效干預(yù)的比例僅為10%~20%。

　　“對(duì)孤獨(dú)癥的干預(yù)手段，嚴(yán)格地講不是醫(yī)學(xué)，是教育?！辟Z美香說(shuō)，孤獨(dú)癥患兒是精神障礙患者中的特殊群體，需要“醫(yī)療—教育—康復(fù)”三者有機(jī)結(jié)合。但是目前我們的體系還不完善，力量還非常薄弱。

　　據(jù)介紹，北京市對(duì)學(xué)齡前孤獨(dú)癥兒童給予康復(fù)補(bǔ)貼，一般每名患兒每月2600元，最高可達(dá)到4800元?！罢辛送度?，我們應(yīng)該讓這些孩子有進(jìn)步，但是整體的服務(wù)質(zhì)量還跟不上?！辟Z美香說(shuō)，目前，全國(guó)注冊(cè)從事孤獨(dú)癥患兒康復(fù)訓(xùn)練的機(jī)構(gòu)超過(guò)1000家，主要是民營(yíng)機(jī)構(gòu)，是否規(guī)范還不知道，沒(méi)有機(jī)構(gòu)認(rèn)證標(biāo)準(zhǔn)和師資培訓(xùn)準(zhǔn)入機(jī)制，也沒(méi)有統(tǒng)一的訓(xùn)練教材。這些因素導(dǎo)致預(yù)后效果好的孩子很少。

　　孤獨(dú)癥患兒家長(zhǎng)求治心切，有病亂投醫(yī)的心理，也讓一些社會(huì)機(jī)構(gòu)虛假宣傳有了可乘之機(jī)。有些機(jī)構(gòu)宣傳“包治”，聲稱已經(jīng)治愈了9萬(wàn)名孩子。有位河北的患兒家長(zhǎng)，靠賣饅頭的小生意攢了6萬(wàn)元，到某機(jī)構(gòu)給孩子訓(xùn)練治療，一個(gè)月費(fèi)用3萬(wàn)元，2個(gè)月錢花完了，只好回家。那家機(jī)構(gòu)還打電話，勸他們?cè)偃ブ委熞淮?，“保證治愈”。

　　有人拿著有些機(jī)構(gòu)宣傳治愈率的廣告給賈美香，并問(wèn)“你們的治愈率是多少”。賈美香氣憤地說(shuō)：“我們沒(méi)有治愈過(guò)！”劉靖也常碰到咨詢這個(gè)問(wèn)題的患兒家長(zhǎng)，她總是勸他們：“把療效說(shuō)得越好，就越不該相信?！?/p>

　　家長(zhǎng)努力了，孩子進(jìn)步快

　　治療效果好的孤獨(dú)癥患兒能夠進(jìn)入普通學(xué)校學(xué)習(xí)，但其成長(zhǎng)仍會(huì)面臨各種困難。一方面長(zhǎng)期治療康復(fù)費(fèi)用昂貴，另一方面孩子會(huì)因一些異常表現(xiàn)遭到排擠，甚至其他孩子家長(zhǎng)也反對(duì)學(xué)校接受患兒。不少長(zhǎng)期就診的家長(zhǎng)會(huì)向醫(yī)生哭訴：“誰(shuí)能幫我？”對(duì)此賈美香說(shuō)：“沒(méi)人能幫你，只能靠你自己?！彼J(rèn)為，這種說(shuō)法看似冷酷，卻是現(xiàn)實(shí)，“家長(zhǎng)努力了，孩子進(jìn)步快?！?/p>

　　一些社會(huì)康復(fù)機(jī)構(gòu)在訓(xùn)練孤獨(dú)癥患兒時(shí)，采取封閉的模式，不讓家長(zhǎng)參與，很多家長(zhǎng)還覺(jué)得不用管很好。但身為北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)的賈美香提醒，其實(shí)家長(zhǎng)全程參與非常重要?！凹议L(zhǎng)在孤獨(dú)癥患兒的治療、康復(fù)、成長(zhǎng)中是最重要的角色，我們的很多工作就是要培訓(xùn)家長(zhǎng)，家長(zhǎng)學(xué)會(huì)了之后，跟孩子一起做康復(fù)訓(xùn)練效果才好?！辟Z美香說(shuō)。

　　黃悅勤也對(duì)孤獨(dú)癥患兒家長(zhǎng)提出了一些建議，首先要接受現(xiàn)實(shí)，克服困難堅(jiān)持治療康復(fù)，同時(shí)理解孩子的所作所為和表現(xiàn)?！安糠止陋?dú)癥患兒會(huì)在某方面有超常的能力，比如數(shù)學(xué)、繪畫(huà)、聽(tīng)力，一些著名的科學(xué)家、藝術(shù)家也是孤獨(dú)癥患者，他們最終為社會(huì)作出了貢獻(xiàn)，實(shí)現(xiàn)了自身價(jià)值。家長(zhǎng)要發(fā)現(xiàn)孩子的特殊才能，還要?jiǎng)?chuàng)造條件幫助孩子發(fā)揚(yáng)到極致?！秉S悅勤說(shuō)。