2016年2月29日為第九個國際罕見病日，為使中國罕見病患者得到社會公眾廣泛的關注，改善罕見病患者群體的現(xiàn)實困境，百度聯(lián)合健康報，罕見病發(fā)展中心共同發(fā)起“因為關注愛不罕見”公益行動，為罕見病患者群體提供與罕見病相關的知識普及、就醫(yī)指導、公益求助、資金救助等支持。

　　百度旗下百度搜索、百度錢包、百度醫(yī)生、百度貼吧、百度外賣、百度知道等產(chǎn)品及百度公益基金會將具體參與此次公益行動的開展。

　　據(jù)介紹，百度搜索將聯(lián)動百度錢包上線“罕見病關愛公益平臺”，公眾在百度搜索“苯丙酮尿癥”、“先天性軟骨發(fā)育不全”等罕見病名稱，搜索結果頁面左側將直接展示目前國內(nèi)可救助該類罕見病相關公益組織的信息和聯(lián)系方式，罕見病患者可直接與相關機構進行聯(lián)絡求助。同時，百度搜索結果頁面右側將上線罕見病公益組織捐款通道。

　　百度醫(yī)生將調動自身龐大的專家醫(yī)生資源，在百度貼吧的罕見病吧、肺動脈高壓吧等多個病種吧開展權威專家醫(yī)生在線問診活動，為相關群體提供病情咨詢；百度知道將在罕見病日當天上線罕見病相關專題，為公眾和罕見病患者更全面的了解罕見病相關知識提供幫助；當月27-29日三天時間百度外賣將上線“一次下單、十分關愛”愛心外賣活動，每產(chǎn)生一筆訂單，百度將向罕見病群體捐助1角錢，用于罕見病患者的救助。

　　根據(jù)世界衛(wèi)生組織（WHO）的定義，患病人數(shù)占總人口數(shù)的0.65‰～1‰的疾病統(tǒng)稱為罕見病，目前經(jīng)確認的罕見病近7000種，約有80%的罕見病是由遺傳缺陷所致。目前我國各類罕見病患者總數(shù)已超過千萬。2014年，一場“冰桶挑戰(zhàn)賽”讓“漸凍人”這一罕見病群體走近人們的視野。然而，從整體上講，我國社會對于罕見病的認知了解以及對罕見病群體的關注仍然遠遠不夠。

　　罕見病發(fā)展中心（CORD）主任黃如方表示，“由于罕見病發(fā)病幾率很低，社會公眾包括很多醫(yī)療機構對其都知之甚少，中國千萬罕見病群體，正面臨著確診難、治療難、用藥難的窘境，其中一些罕見病群體還需要承受因為“罕見”而被誤解的心理壓力。解決這個困境，需要全社會的努力和關注。此次與百度聯(lián)合推進罕見病日的公益項目，希望能借助互聯(lián)網(wǎng)的力量讓更多人了解罕見病，關注罕見病，關注罕見病群體，匯聚社會的力量，幫助罕見病患者走出現(xiàn)實困境。

　　中國有數(shù)十萬家公益機構，由于罕見病的特殊性，做相關幫扶的機構只占其中很小的一部分，相關公益事業(yè)的開展和力量都很薄弱。北京師范大學中國公益研究院院長王振耀表示：“百度聯(lián)合罕見病發(fā)展中心和健康報開展的公益行動是一次十分有意義的活動，如果能夠通過互聯(lián)網(wǎng)的平臺發(fā)揮樞紐價值，讓公益組織的行業(yè)聯(lián)合與項目聯(lián)合變成扎實的行動，這將是公益組織建設和社會救助行動方面的一場革命。”

　　國內(nèi)著名演員范冰冰女士也加入到百度此次“因為關注愛不罕見”的公益行動中，呼吁更多的公眾關注罕見病患者這一群體。 (文字/于琦)