“小明短缺，消息是否可靠，別嚇我。”這兩天，杭州的一個(gè)重癥肌無力患者的QQ群里，病友們都很著急：一種叫溴吡斯的明的藥(被大家稱為“小明”)的藥物，因?yàn)闆]有進(jìn)入5月20日的政府采購目錄，很多醫(yī)院已經(jīng)斷貨。

　　重癥肌無力，是一種自身免疫性疾病，臨床特征為部分或全身骨骼肌易疲勞，睜不開眼皮，吞不下食物，這些都是重癥肌無力的癥狀。而針對肌無力的這些癥狀，溴吡斯的明片是目前唯一可以改善癥狀的藥物，是一種孤兒藥。

　　聽到這個(gè)消息之后，杭州的朱女士昨天一早跑了幾家醫(yī)院，幾家醫(yī)院跑下來，聽說這個(gè)藥浙江以后都可能買不到了，她心急如焚。

　　只剩下3天藥，突然聽到傳聞藥買不到了

　　朱女士是前天下午聽說的消息，聽到消息之后她趕緊向幾家醫(yī)院打聽有沒有藥。她丈夫患有重癥肌無力，家里剩下2、3天藥了，買不到藥了，可是要出大事的。

　　“有一次就晚吃了2個(gè)鐘頭，眼睛就模糊了?！敝炫亢喼辈桓蚁胂?，沒藥了該怎么辦。

　　浙江省人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任醫(yī)師張錦華告訴錢報(bào)記者，溴吡斯的明片對很多重癥肌無力患者來說是必不可少的一種藥物。

　　“對病因治療還沒達(dá)到效果的患者來說，溴吡斯的明片可以快速改善癥狀，一些無法使用免疫制劑進(jìn)行治療的患者、眼肌型患者，都需要用這種藥?！?張錦華說，如果沒有及時(shí)用藥，一些病人可能會出現(xiàn)眼皮睜不開、吞咽困難等問題。

　　病友群里，一個(gè)22歲的患者聽說這個(gè)消息，直接哭了。朱女士也不敢怠慢，昨天早上6:30，她就趕到邵逸夫醫(yī)院買藥，但得到回復(fù)是，溴吡斯的明片沒進(jìn)采購目錄，醫(yī)院自行采購的一批藥，患者購買需要自費(fèi)。

　　她又趕到中山醫(yī)院慶春路院區(qū)，被告知還剩下5瓶藥。

　　“省中醫(yī)院說沒了，市級醫(yī)院好幾家也沒了，這里剩下5瓶，我自費(fèi)全買來了，搶到幾瓶算幾瓶。”朱女士說，怕真買不到藥了，還是先囤幾瓶保險(xiǎn)。

　　便宜好用的特種藥，為什么買不到了

　　但是囤幾瓶終究要用完的，朱女士又打電話給浙江省藥械采購中心，詢問原因：為什么用了那么多年的藥，今年沒進(jìn)政府采購目錄？

　　對方回復(fù)：這是藥械采購政策決定的，要買什么藥可以跟醫(yī)院商量。昨天下午，錢報(bào)記者也打電話咨詢了浙江省藥品采購中心，也得到了同樣的答復(fù)。

　　“醫(yī)院里的人說，不止這個(gè)藥，很多藥這次都沒進(jìn)采購目錄?！敝炫空f，有人推測是因?yàn)檎憬颜袠?biāo)價(jià)調(diào)低了，所以沒有中標(biāo)。

　　浙江省中醫(yī)院藥劑科的一位負(fù)責(zé)人告訴錢報(bào)記者：企業(yè)沒中標(biāo)可能有兩個(gè)原因，即企業(yè)沒來參加招標(biāo)，或者是政府參考價(jià)低于企業(yè)預(yù)期價(jià)格。

　　溴吡斯的明片，一瓶60片，價(jià)格不貴，每瓶售價(jià)30元左右。錢報(bào)記者在國家食品藥品監(jiān)督管理局網(wǎng)站上查到，溴吡斯的明片的生產(chǎn)企業(yè)有三家，分別是上海中西三維藥業(yè)有限公司、上海信誼藥廠有限公司、海南凱健制藥有限公司。

　　昨天，錢報(bào)記者也采訪了上海中西三維藥業(yè)有限公司浙江區(qū)的一位負(fù)責(zé)人，對方告訴記者，一些醫(yī)院買不到溴吡斯的明片“是因?yàn)檫@次沒有中標(biāo)”，但對于具體原因他沒有透露。

　　一些醫(yī)院已經(jīng)啟動備案采購，保證藥品供應(yīng)

　　小明買不到了，杭州的很多病友也開始積極想辦法。昨天，他們聯(lián)系了北京愛力重癥肌無力罕見病關(guān)愛中心，這是一個(gè)重癥肌無力患者組織。

　　“最壞的打算，沒藥了我們從北京給你們買藥?！敝行牡囊晃回?fù)責(zé)人海連聽到這個(gè)消息后，對杭州的病友這樣說，與此同時(shí)他也開始幫忙找更加實(shí)質(zhì)性的解決辦法。

　　昨天下午他們也給浙江省藥械采購中心發(fā)去傳真，詢問這樣的狀況還要持續(xù)多久？會如何解決？但還沒收到回復(fù)。

　　錢報(bào)記者也詢問了幾家醫(yī)院，浙江省中醫(yī)院、杭州市紅會醫(yī)院都說目前沒藥，省立同德醫(yī)院還有存貨，市一醫(yī)院、省人民醫(yī)院也還能配到藥。

　　“這個(gè)藥雖然用的人比較少，但我們覺得臨床需要，所以啟動了備案采購。”省人民醫(yī)院藥劑科的一位負(fù)責(zé)人告訴錢報(bào)記者，根據(jù)相關(guān)規(guī)定，沒有中標(biāo)的藥品醫(yī)院不能使用，但是如果臨床有需求，可以經(jīng)過備案采購的形式進(jìn)行采購。

　　錢報(bào)記者也聯(lián)系了浙醫(yī)二院藥劑科，他們也通過備案采購的形式，購買了一批溴吡斯的明。

　　省中醫(yī)院藥劑科的負(fù)責(zé)人也告訴錢報(bào)記者，這個(gè)事情目前有關(guān)部門已經(jīng)在處理中，在此之前，如果病人需要藥，還是可以憑醫(yī)生處方到零售藥店購買。

　　昨天傍晚，從北京愛力重癥肌無力罕見病關(guān)愛中心傳來好消息：上海中西三維藥業(yè)有限公司愿意提供幫助，如果杭州患者買不到藥，他們會盡快提供一份零售藥店名單。

　　聽說這個(gè)消息，朱女士也松了口氣，緊張了一整天的弦終于可以暫時(shí)松下來了，但是不知道，今后會不會再有什么買不到的藥？