彭瑤

　　在這個(gè)火熱的夏季，一場(chǎng)名為“ALS冰桶挑戰(zhàn)賽”的活動(dòng)正在互聯(lián)網(wǎng)線上線下如火如荼地進(jìn)行?；顒?dòng)規(guī)則極為簡(jiǎn)單，挑戰(zhàn)者要么在24小時(shí)內(nèi)往自己頭上澆一桶冰水，并錄下視頻上傳至網(wǎng)絡(luò)，并向3個(gè)朋友發(fā)起挑戰(zhàn)以擴(kuò)大傳播，要么向美國(guó)“漸凍癥患者”（ALS）公益協(xié)會(huì)捐出100美元。

　　“冰桶挑戰(zhàn)”旨在喚起公眾對(duì)漸凍癥患者的關(guān)注和幫助?！皾u凍癥”是指肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥，是一種神經(jīng)退行性疾病，最終可致完全癱瘓，物理學(xué)家霍金便是罹患此癥。該活動(dòng)7月發(fā)起于新西蘭抗癌組織，以美國(guó)波士頓為擴(kuò)散中心，一個(gè)月內(nèi)即傳入中國(guó)，目前已有包括郭臺(tái)銘、李彥宏、雷軍、周鴻祎、王思聰、張泉靈、劉德華等名人完成了此項(xiàng)挑戰(zhàn)。借助于互聯(lián)網(wǎng)的超級(jí)速度和名人的眼球效應(yīng)，“漸凍癥”這一罕見(jiàn)病幾乎是一夜之間成為人人熟知的名詞，迅速完成了大面積科普，而這場(chǎng)借助于社交平臺(tái)的慈善接力，募捐成效也十分顯著：從7月29日至8月18日，“冰桶挑戰(zhàn)”為ALS協(xié)會(huì)增加了307598名新的捐贈(zèng)者，一共為協(xié)會(huì)帶來(lái)1560萬(wàn)美元的捐款，遠(yuǎn)超去年同時(shí)段的180萬(wàn)美元。而短短幾天之內(nèi)中國(guó)的瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心也已獲得捐助21469份，累計(jì)善款總額超過(guò)214萬(wàn)元。

　　以往提到“慈善”，給人的感覺(jué)總是高高在上的，是神圣莊重的，是嚴(yán)肅悲憫的，或者是一臺(tái)令人潸然淚下的募捐晚會(huì)，或者是一張單位下發(fā)的捐款通知，似乎總是與苦難和沉重聯(lián)系在一起。而“冰桶挑戰(zhàn)”倡導(dǎo)的慈善方式卻充滿了歡樂(lè)、激情和正能量。它就如一場(chǎng)“擊鼓傳花”的接力，既讓“漸凍人”得到社會(huì)廣泛關(guān)注，也達(dá)到募集善款的目的，既讓普通參與者奉獻(xiàn)了愛(ài)心，又彰顯了時(shí)尚與個(gè)性，收獲了滿足與快樂(lè)。它借助于社交網(wǎng)絡(luò)的快速傳播能力，給公益植入了互聯(lián)網(wǎng)基因，它在互動(dòng)和分享中讓參與人數(shù)呈幾何級(jí)數(shù)增長(zhǎng)：1－3－9－27－81……，只需七次挑戰(zhàn)，參與人數(shù)就能達(dá)到2187人！這是傳統(tǒng)的慈善不可想象的速度和規(guī)模，是慈善業(yè)非凡的創(chuàng)新。它將娛樂(lè)性與公益性相結(jié)合，尊重參與者的自主選擇權(quán)，既可以選擇來(lái)一場(chǎng)“透心涼”擴(kuò)大宣傳快樂(lè)自己，也可以選擇捐出善款，亦可二者兼具；它尊重慈善的本質(zhì)，鼓勵(lì)捐款但不強(qiáng)制，即便只是吸引了人們對(duì)漸凍癥患者的關(guān)注，它就已經(jīng)達(dá)到了目的；它牢牢接著地氣，讓慈善褪去了刻板的面孔，讓人們發(fā)現(xiàn)慈善竟也可以像游戲一樣快樂(lè)參與、輕松分享，也可以這么引人注目這么“好玩”這么“酷”！

　　“冰桶挑戰(zhàn)”的橫空出世，就如同一把熱烈的火焰點(diǎn)燃了人們埋藏已久的熱情和愛(ài)心，也讓人們開(kāi)始更深的思考慈善的本質(zhì)、運(yùn)作方式和發(fā)展未來(lái)。事實(shí)證明，一旦賦予慈善快樂(lè)的屬性，放下“高大上”的架子，就能迸發(fā)強(qiáng)大的生命力和號(hào)召力。

　　不過(guò)，也有人指責(zé)“冰桶挑戰(zhàn)”脫離了為漸凍癥患者募捐的初衷，是名人們的商業(yè)化、娛樂(lè)化表演。事實(shí)上，即便名人們參加“冰桶挑戰(zhàn)”的目的就是為了博取眼球的“作秀”，又有多大關(guān)系呢？其實(shí)個(gè)人捐款多少并不重要，他們把一些不為人熟知的疾病向社會(huì)普及，傳遞出關(guān)注弱勢(shì)群體的理念，以及由此帶來(lái)的示范效應(yīng)、公共效應(yīng)、輻射效應(yīng)才是最大的慈善貢獻(xiàn)，更何況絕大多數(shù)參與的名人都樂(lè)在其中，既完成了挑戰(zhàn)又掏了腰包。只要倡導(dǎo)的是向上的、向善的力量，那么慈善活動(dòng)多一些“娛樂(lè)化”又有何不可呢？一個(gè)洋溢著自由和歡笑的社會(huì)總比一個(gè)拘謹(jǐn)和壓抑的社會(huì)更好，訴諸歡樂(lè)的慈善也比訴諸悲情的慈善更有感染力和傳播力。

　　當(dāng)然，僅靠一桶桶兜頭澆下的冰水并不能從根本上讓數(shù)量龐大的罕見(jiàn)病患者擺脫困境，一次熱鬧的民間慈善活動(dòng)也替代不了公共政策對(duì)罕見(jiàn)病的關(guān)照。據(jù)統(tǒng)計(jì)，目前我國(guó)現(xiàn)階段罕見(jiàn)病患者已超過(guò)1000萬(wàn)人，可是由于罕見(jiàn)病患者占人口比例較小，發(fā)病率低，一直被醫(yī)療機(jī)構(gòu)、藥企乃至政府所忽視，很多罕見(jiàn)病都未納入社會(huì)保障體系。要想讓罕見(jiàn)病患者得到及時(shí)的治療和救助，光靠公益慈善還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，仍需從國(guó)家公共政策出發(fā)，給予立法和財(cái)政等方面的支持。正如在“冰桶挑戰(zhàn)”中點(diǎn)名國(guó)家衛(wèi)計(jì)委接受挑戰(zhàn)的央視主播張泉靈所說(shuō)：“罕見(jiàn)病的關(guān)愛(ài)需要社會(huì)、媒體和政府的共同努力。類似罕見(jiàn)病研究和醫(yī)師培訓(xùn)，得靠政府推動(dòng)?！碧热舸舜巍氨疤魬?zhàn)”能成為政府和全社會(huì)重新審視罕見(jiàn)病患者并為之建立全方位保障機(jī)制的契機(jī)，才是成就了最大的善。