2016年血友病診療中心公益篩查項(xiàng)目啟動儀式現(xiàn)場

　　中國網(wǎng)財(cái)經(jīng)4月6日訊 由全國血友病協(xié)作組、北京血友之家罕見病關(guān)愛中心聯(lián)合發(fā)起，拜耳支持的“同關(guān)注·友奇跡”2016年血友病診療中心公益篩查項(xiàng)目今日在京啟動。據(jù)介紹，該項(xiàng)目將覆蓋43家血友病診療中心(HTC中心)，旨在為新老血友病患者提供相應(yīng)的免費(fèi)檢測服務(wù)，可惠及患者超6000人次。

　　據(jù)了解，血友病是一種遺傳性凝血功能障礙導(dǎo)致的出血性疾病，全球有大約400000例血友病患者，由于患者的血液中先天缺乏一種凝血因子，易導(dǎo)致出血不止，常會形成血腫、皮下血塊等，給患者造成巨大的身體傷害，甚至威脅生命。在中國，預(yù)計(jì)有近10萬左右血友病人，然而絕大部分因?yàn)槿狈υ缙谥委煻斐缮眢w殘疾，或者因病致貧，生活現(xiàn)狀不容樂觀；而在歐美很多國家，血友病人可從小接受預(yù)防治療，減少出血頻次和畸形概率，并能像正常人一樣參與運(yùn)動。

　　已全面啟動的2016年血友病診療中心公益篩查項(xiàng)目，主要包括兩部分，一是為疑似新血友病患者提供免費(fèi)的凝血因子檢測服務(wù)，確診是否患有血友??；二是為已確診的血友病患者提供免費(fèi)的病毒篩查以及關(guān)節(jié)檢測及評估的服務(wù)，以便提前采取治療措施。

　　北京協(xié)和醫(yī)院教授趙永強(qiáng)指出，目前國內(nèi)血友病患者的診療率低、致殘率高。主要原因，一是公眾對血友病缺乏認(rèn)識，很多患者錯(cuò)過了早期診斷和治療的機(jī)會；二是血友病相對少見，很多臨床醫(yī)生對該病缺乏相應(yīng)的認(rèn)識，容易造成誤診和漏診?！俺酥?，血友病患者需要綜合治療，需要跨學(xué)科的專業(yè)醫(yī)護(hù)隊(duì)伍為患者提供全面的醫(yī)療服務(wù)和疾病管理，而很多醫(yī)院卻無法提供，這也是血友病診療困難的主要原因。血友病需要終身治療，醫(yī)療費(fèi)用高昂，導(dǎo)致很多患者無法得到充分治療。”中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液學(xué)研究所教授楊仁池補(bǔ)充說。

　　血友病患者、北京血友之家罕見病關(guān)愛中心理事長關(guān)濤表示，很多血友病人不知道自己在使用凝血因子過程中可能感染病毒，也有很多血友病人的關(guān)節(jié)可能正處于畸形病變的過程之中，如果血友病人能夠通過相應(yīng)的醫(yī)療服務(wù)提前得知，就能夠及時(shí)采取措施，避免傷害。

血友病相關(guān)專家、患者等合影

　　據(jù)介紹，HTC中心是由中國血友病協(xié)作組發(fā)起的，最早于2007年在6家醫(yī)院成立了第一批，隨后，在諸多醫(yī)護(hù)人員及愛心企業(yè)的支持之下，全國相繼成立了60多家HTC中心。

　　此外，主辦方還宣布4月17日將在北京奧林匹克森林公園舉辦“為愛而走·世界血友病日”慈善健走大會，并呼吁社會各界人士和愛心企業(yè)共同關(guān)注血友病，關(guān)注血友病患者。