本報記者 張蓋倫

　　最近，血友病，這個罕見病因為百度貼吧而進入公眾視野。

　　一周前，百度血友病吧第二大吧主發(fā)帖，稱包括他在內(nèi)的原吧務(wù)組成員遭到撤換，百度空降了一個所謂的官方吧主，此人是曾被多名血友病吧網(wǎng)友舉報的醫(yī)療騙子。

　　在一片譴責(zé)聲中，百度做出回應(yīng)，聲明病種類貼吧將全面停止商業(yè)合作，只對權(quán)威公益組織開放。

　　貼吧爭奪戰(zhàn)終于告一段落，而在現(xiàn)實世界，一場場與出血的拉鋸戰(zhàn)，才是血友病人真實的人生。

　　無法得到妥善治療的血友病人

　　“我因為有病只有待在家里，盼望四肢關(guān)節(jié)少點疼痛，可這點小小的奢望都滿足不了?！?月15日，一位新入吧的血友病人發(fā)帖，講述自己十多年沒有出家門的苦悶。

　　這樣的貼子，通常都得到血友們的暖心鼓勵。有人也會給出實質(zhì)性的建議，比如，去買點藥吧，別硬扛了。

　　藥，指的是凝血因子制劑。血友病人體內(nèi)凝血因子Ⅷ或凝血因子Ⅸ具有缺陷，對正常人來說再平常不過的磕磕碰碰，對他們來說，就是遲遲無法愈合的傷口。因此，血友病人被稱作“玻璃人”。這是一種遺傳性疾病，患者自幼就會反復(fù)發(fā)生異常出血，關(guān)節(jié)、肌肉、內(nèi)臟和深部組織都可能自發(fā)性出血，皮膚淤血，關(guān)節(jié)腫脹，都是家常便飯。

　　北京血友之家罕見病關(guān)愛中心理事長關(guān)濤，如今是血友病吧的大吧主。他告訴科技日報記者，他認(rèn)識的中重度成年血友病患者，大多數(shù)有不同程度的殘疾。

　　如果在發(fā)現(xiàn)出血后能盡早輸注凝血因子，就能有效治療。而國際上認(rèn)為，如果血友病人能夠采取預(yù)防治療（定期補充凝血因子），可有效避免殘疾，提升生活質(zhì)量。

　　不過，這只是一種理想狀態(tài)。關(guān)濤表示，現(xiàn)實中很多血友病人，連出血后的按需治療都無法得到保證。經(jīng)濟狀況是首要原因。雖然血友病是唯一一個在全國范圍內(nèi)納入醫(yī)保體系的罕見病病種，但這種基本醫(yī)療保險，無法完全滿足血友病人的治療需求。

　　短缺的血液制品

　　血友病人面臨的壓力，除了缺錢，還有缺藥。

　　在關(guān)濤記憶里，大規(guī)模的缺藥，在近十年時間發(fā)生過兩次。至于地方性缺藥，則“太常見了”。

　　世界血友病聯(lián)盟給出A型（缺凝血因子Ⅷ）血友病治療的及格線為：“人凝血因子Ⅷ濃縮物（FⅧ）”用量1單位/人（全國人口平均）；國際平均的水平為2.5單位/人?！跋啾戎拢覈盟幜?.15單位/人（2014），實在低得可憐?！毖簡栴}獨立研究者、曾在某大型血液制品企業(yè)工作過十余年的杜向軍認(rèn)為，血友病人得不到足量的凝血因子，治療狀況堪憂，其主要原因是我國原料血漿嚴(yán)重短缺。

　　血液制品以健康人血漿為原始原料。目前我國血漿采集量大約為5000噸/年。中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院輸血研究所副所長劉忠告訴科技日報記者，根據(jù)國際組織的預(yù)測，我國需要的原料血漿量約為1.3萬噸/年（10升/1000人口），目前還存在較大的缺口。而除了血蛋白外的其他血源性產(chǎn)品，國家政策限制進口?！拔覈褐破饭┎粦?yīng)求，遠遠不能滿足國內(nèi)疾病預(yù)防、治療的需要?！?/p>

　　雙軌管理制下的互通難題

　　缺血漿，也是一個老生常談的話題。

　　公眾很熟悉的“無償獻血”，指的是獻全血，在街頭的流動獻血站就能完成。獻血漿則不同。我國《單采血漿站管理辦法規(guī)定》明確，血漿站必須設(shè)在縣（旗）及縣級市，不得與一般血站設(shè)置在同一縣級行政區(qū)內(nèi)。由于獻血漿需花費捐獻者大量私人時間，且需定期捐獻，從全球范圍來看，基本都會支付捐獻者一定費用。在有些人看來，獻血漿似乎“低人一等”，成了“賣血”。

　　在實際應(yīng)用中，我國各項相關(guān)法律法規(guī)，都對無償獻血來源的血液有著嚴(yán)格規(guī)定。劉忠表示，血站富余分離血漿用于血液制品生產(chǎn)的審批途徑尚未開通，滿足臨床需求后的富余新鮮血漿只能在凍存1年后，轉(zhuǎn)為普通冰凍血漿，隨后的3年凍存期內(nèi)，如果無法使用于臨床，則將作為報廢血處理。“根據(jù)我們的研究，這兩種不同來源的血漿，在傳播病原體風(fēng)險上的差別很小，沒有統(tǒng)計學(xué)差別。無償獻血來源的分離血漿其實是理想的原料血漿補充來源。”

　　因為我國目前的原料血漿，全部來源于“有償采漿”?！叭绻獙⒀靖挥喾蛛x血漿應(yīng)用于血液制品生產(chǎn)，法律層面，需要修法或?qū)Ψ蓷l款重新進行解釋；倫理層面，需要探索一種新的管理模式以符合要求；更重要的是，在國家層面，需要多個部委聯(lián)動?！眲⒅艺f。

　　杜向軍認(rèn)為，和捐獻全血一樣，獻血漿同樣是一種人道主義的利他行為。錢，只是對捐獻者交通費用和私人時間付出的補償，而非終極目的。樹立對獻血漿的正確意識，才能有效提高血漿采集量?！斑@個地方解釋通了，臨床用血的富余血漿用于血液制品生產(chǎn)的倫理困境也就有解了。”（科技日報北京1月16日電）