“救命藥列入了醫(yī)?！?/h1>

• 發(fā)布時(shí)間：2015-12-28 06:21:00  來源：經(jīng)濟(jì)日?qǐng)?bào)  作者：佚名  責(zé)任編輯：羅伯特

　　“我兒子3歲時(shí)確診得了罕見病，由于治療這種病的藥品沒有納入醫(yī)保，我們無力承擔(dān)一年幾十萬(wàn)元的醫(yī)藥費(fèi)，從確診到現(xiàn)在4年多了，孩子因?yàn)闆]有持續(xù)治療，病情逐漸惡化。我們?yōu)楹币姴〖{入醫(yī)保盼了4年，沒想到今年這個(gè)愿望實(shí)現(xiàn)了！”浙江省衢州市常山縣白石鎮(zhèn)草坪村“戈謝氏病”患者邱江祺的母親江秀芬告訴記者，從2016年1月1日起，孩子的醫(yī)藥費(fèi)就可以報(bào)銷很大一部分了。

　　由于國(guó)內(nèi)沒有特效藥，“戈謝氏病”患者目前只能靠注射進(jìn)口藥物“思而贊”酶治療?！八级潯眱r(jià)格昂貴，需要終生根據(jù)身高體重情況用藥，隨著體重的增長(zhǎng)，藥費(fèi)也會(huì)水漲船高。按照邱江祺目前的身體狀況，根據(jù)測(cè)算，他全年的花費(fèi)約為72萬(wàn)元。

　　邱江祺一家主要靠邱江祺父親在餐館打工維持生計(jì)，每月固定工資只有三四千元。2012年底，邱江祺由于脾臟腫大做了脾臟切除手術(shù)。然而，一年數(shù)十萬(wàn)元的高昂醫(yī)藥費(fèi)不是這個(gè)普通農(nóng)村家庭能承受的，邱江祺的父母后來只能選擇停藥。截至目前，為給邱江祺治病，家里已經(jīng)花費(fèi)50余萬(wàn)，欠款20余萬(wàn)。

　　“作為父母，最難過的莫過于明明有藥物，卻無法給孩子使用，眼睜睜地看著孩子被病痛折磨?！鼻窠鞯母赣H說：“現(xiàn)在好了！前些日子，浙江省下發(fā)了通知，明確自明年起，將‘戈謝氏病’、漸凍癥、苯丙酮尿癥等病列入罕見病醫(yī)療保障病種范圍。新政策實(shí)行后，我們的負(fù)擔(dān)能夠大大減輕，孩子就能繼續(xù)接受治療?！?/p>

　　江秀芬告訴記者，根據(jù)測(cè)算，目前，常山縣的大病保險(xiǎn)最高支付額為10萬(wàn)元，民政醫(yī)療救助全年累計(jì)救助金額最高為8萬(wàn)元，剩余54萬(wàn)元費(fèi)用中大約有50萬(wàn)元左右可以進(jìn)入專項(xiàng)救助由財(cái)政予以補(bǔ)助?！罢軋?bào)銷這么多醫(yī)藥費(fèi)，對(duì)于我們來說真是雪中送炭。期待新政策能給孩子帶來生命的曙光！”江秀芬說。