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家有“星兒”:不忍心看著他在孤獨(dú)中長大

  • 發(fā)布時間:2015-12-05 01:31:26  來源:北京晨報  作者:佚名  責(zé)任編輯:羅伯特

  11月底的上海已經(jīng)入冬了,寒風(fēng)吹得行人直打哆嗦。李梅(化名)這兩天都會從上海浦東坐地鐵早早地來到上海公用事業(yè)學(xué)校,她要在這里聽自閉癥培訓(xùn)講座。這里會有權(quán)威的自閉癥康復(fù)專家對家長進(jìn)行專業(yè)培訓(xùn)。一切可能對孩子康復(fù)有利的事情,李梅都放在心上。

  李梅是一位自閉癥孩子的媽媽。她的兒子小星(化名)今年9歲了,在上海一所普通小學(xué)讀三年級。家有“星兒”,對于她來說,是一件沉重的事情。為了照顧好小星,李梅很早就辭掉了工作,當(dāng)起了全職媽媽。她期盼著有一天,她的“蝸牛寶貝”在一步步努力的堅(jiān)持之下,能夠快樂地享受生命之光。

  家有“天外來客”:

  不能脫手

  怕一不小心就找不著了

  李梅很早就意識到自己的寶貝是個“星星的孩子”。小星1歲的時候就表現(xiàn)的和其他孩子不一樣,5歲以后才會說話。即使能夠發(fā)出聲音,也只能一個字一個字吐出來。

  后來上了幼兒園,小星自閉癥特征表現(xiàn)得越來越明顯,被幼兒園勸退了。無奈之下,李梅將小星轉(zhuǎn)到了另一所幼兒園。

  有一天,李梅去幼兒園看兒子,發(fā)現(xiàn)小星獨(dú)自在一個角落,喝了飲料,上吐下瀉,卻沒有人管。那一刻,她感覺非常絕望。李梅憤然而又無奈地帶著小星離開了幼兒園,來到了一家自閉癥康復(fù)中心。

  經(jīng)過兩年的訓(xùn)練之后,小星的行為問題有所好轉(zhuǎn)。為了讓小星能夠和其他孩子一樣正常上學(xué),李梅想方設(shè)法地讓他進(jìn)入一所普通小學(xué)。

  送兒子去普通小學(xué)就讀:

  不忍心看著他

  在孤獨(dú)中長大

  然而上了小學(xué),李梅要面對的問題依然層出不窮??v然小星只是輕度的自閉癥孩子,但是自閉癥的特征在他身上還是很明顯。行為刻板,老師說一個字,他寫一個字。脾氣大,控制不住自己的情緒。好動的小星會在教室來回跑,會在上課時突然沖到外面去。有一段時間甚至天天哭。

  想和同學(xué)玩的時候,小星會湊到同學(xué)面前,不管是男同學(xué)還是女同學(xué),都會瞪大眼睛盯著他們看。他的舉動常常會“嚇”到其他同學(xué)。于是,小星在同學(xué)中受到排擠,沒有人愿意和他玩。有一次,李梅去學(xué)校接小星放學(xué),一個女同學(xué)對她說:“阿姨,我總覺得他和我們不一樣?!?/p>

  李梅很難受,但是她不想放棄。李梅意識到,改變孩子的行為是最為關(guān)鍵的。她努力地在小星身上找到閃光點(diǎn),試圖說服老師和同學(xué)接受他。

  很多人問李梅,為什么不送兒子去特殊學(xué)校。李梅有自己的考慮,她想如果以后到了社會上,小星還是要和別人打交道,他要學(xué)會和這個社會融合接軌。

  李梅心里也清楚,任課老師沒有那么多時間和精力去處理自閉癥孩子的問題。她甚至希望普通小學(xué)里也能有一兩個特教老師,作為連接學(xué)校和自閉癥家長之間的溝通橋梁。

  為了“星兒”

  努力著……

  李梅夫妻倆都是工薪階層,每月的康復(fù)費(fèi)用對他們來說是一筆很大的花銷。他們常常會陷入“壓力山大”的情緒里。

  盡管小星不太擅長表達(dá),但是李梅知道,兒子是愛她的。有一次,她帶著小星去坐公交,在擁擠的人群中,李梅被別人踩了一腳,痛得叫了一聲。小星立馬朝著那個人打了幾下。在李梅看來,這是他表達(dá)愛媽媽的方式。

  為了更好地幫助兒子,有關(guān)自閉癥的書籍、電影和講座,李梅都會去關(guān)注。11月底,她在自閉癥家庭的交流群中得知了“鈺愛同行·自閉癥關(guān)愛計劃”上海站培訓(xùn)活動,她決定把孩子交給家人照顧,自己過來參加,想汲取那些有價值的信息。

  這兩天的培訓(xùn)中,她聽到了幾位專家的專業(yè)分享。中國精神殘疾人及親友協(xié)會副秘書長郭德華博士介紹了自閉癥群體的大環(huán)境,以及李梅所感興趣的國家對自閉癥群體的一些扶持政策。

  在聽完這兩天的專業(yè)培訓(xùn)后,李梅發(fā)了一條朋友圈:“感謝各位老師認(rèn)真細(xì)心的講解,我從中受益匪淺。”

  這位“星兒”的媽媽以后還會用盡全力去堅(jiān)守著自己的“蝸牛寶貝”。自閉癥孩子不是天才,也不是“廢人”,他們像蝸牛一樣背著沉重的殼,但依然前行,都在不幸的命運(yùn)中努力成長著。

  所幸,還有無數(shù)有心的醫(yī)生、教師、愛心人士和家長一起為了自閉癥孩子的康復(fù)而努力求索。

  ■“鈺愛同行·自閉癥關(guān)愛計劃”簡介

  “鈺愛同行·自閉癥關(guān)愛計劃”是由鈺誠集團(tuán)聯(lián)合中國扶貧基金會主辦,中國精神殘疾人及親友協(xié)會作為合作方、人民網(wǎng)作為合作媒體,北京康納洲孤獨(dú)癥家庭支援中心等眾多全國知名自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)共同參與的大型系列活動。著名主持人周濤擔(dān)任項(xiàng)目愛心大使,共同倡導(dǎo)自閉癥人群關(guān)愛行動。

  活動已在全國啟動專項(xiàng)培訓(xùn),邀請知名自閉癥康復(fù)專家,陸續(xù)在北京、上海、安徽、山東、河南等五個省市開展活動,讓更多特教老師、自閉癥者家長和全國各地的愛心志愿者在接受專業(yè)培訓(xùn)的同時,為自閉癥者提供長期救助。

  鈺誠集團(tuán)與中國扶貧基金會共同成立公益基金,并聯(lián)合國內(nèi)知名自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu),將基金以及所募集的善款用于幫助經(jīng)濟(jì)困難的自閉癥者,為他們提供專業(yè)的治療、咨詢與服務(wù),并將在五站活動中捐助100余萬元用于幫扶自閉癥者的家庭、資助特教老師進(jìn)行ABA專業(yè)技能培訓(xùn)以及捐助自閉癥康復(fù)中心急需的設(shè)備物資。(王瑛)

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