由瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心、中國?；鶗?huì)瓷娃娃罕見病關(guān)愛基金主辦的“2015第四屆瓷娃娃全國病友大會(huì)”8月8日-10日在山東濟(jì)南舉辦。

　　本次大會(huì)以“罕見不等于不見”為主題，3天時(shí)間里，政府民政部門、企業(yè)高管、醫(yī)療專家、法律人士、相關(guān)公益機(jī)構(gòu)等與廣大瓷娃娃以及家屬，通過這個(gè)大會(huì)對(duì)自身醫(yī)療、教育甚至就業(yè)等相關(guān)問題展開討論。還組織義診、醫(yī)療康復(fù)培訓(xùn)、病友故事分享及聯(lián)歡等活動(dòng)。彼此鼓勵(lì)、相互支持，倡導(dǎo)和呼吁社會(huì)對(duì)罕見病群體給予更多地關(guān)注和支持。

　　追夢(mèng)與助夢(mèng)的“瓷娃娃”

　　所謂瓷娃娃，學(xué)名是成骨不全癥，是以骨脆弱和骨畸形為臨床特征的常染色體顯性遺傳缺陷的結(jié)締組織病，又稱脆骨癥，具有遺傳性，民間形象地稱呼該人群為瓷娃娃。全人類各種族內(nèi)男女均有發(fā)病，總發(fā)病率約為1/10000-1/15000，全球估計(jì)共有500萬名脆骨病患者，目前中國沒有任何官方研究統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)，按照以上比例推算，估計(jì)目前應(yīng)該有10萬人左右。

　　央視主持人張泉靈對(duì)瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心的項(xiàng)目也參與多次，在她的個(gè)人微博上也常常向社會(huì)發(fā)出呼吁，她最大的感慨就是，罕見病缺的是關(guān)注。

　　在接受中華工商時(shí)報(bào)記者采訪時(shí)，瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心的創(chuàng)始人王奕鷗說：“彼此鼓勵(lì)，相互支持，也讓更多的人了解這個(gè)群體，了解不為人知的罕見病群體的精神面貌與切實(shí)需求。”

　　“以前，我們聽到了太多的不行，遇到了很多次拒絕，我希望能夠通過這樣的大會(huì)，讓更多的人了解我們，我們只是身體上有一些殘缺，其他方面我們不比正常人差?！贝赏尥扌坛空f。

　　瓷娃娃孫月告訴記者：“當(dāng)我開始上學(xué)，最大的夢(mèng)想是能自己去洗手間，這樣就可以自由地喝水了。18歲，我的夢(mèng)想是自己是個(gè)身材窈窕的美麗女孩，可以穿上漂亮的短裙。上大學(xué)了，我的夢(mèng)想是畢業(yè)可以找到工作，經(jīng)濟(jì)獨(dú)立，不再依賴家庭……生活自理、就業(yè)、結(jié)婚對(duì)于普通人而言是多么平常的事情，而對(duì)于瓷娃娃——坐在輪椅上的我來說卻都是夢(mèng)想?！?/p>

　　很多人曾說過孫月不切實(shí)際，很多人用眼神和態(tài)度告訴她：“那不可能?！钡?，孫月堅(jiān)持了下來。34歲的她讀取了本科雙學(xué)位，不但找到了夢(mèng)想的職業(yè)，還有了默契浪漫的老公。這是一個(gè)追夢(mèng)者的故事，然而在瓷娃娃病友大會(huì)上，這又是一個(gè)助夢(mèng)者的故事。而瓷娃娃中心探索多年整合推出的“賦能學(xué)院”的作用也正是如此。

　　賦能學(xué)院：罕見病的自主救助

　　如何助力瓷娃娃群體走向自立、勇于行動(dòng)，一直是公益界備受矚目的話題。在經(jīng)過多年探索的基礎(chǔ)上，瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心提出了一個(gè)全新解決方案，即構(gòu)建一個(gè)罕見病賦能學(xué)院。該賦能學(xué)院項(xiàng)目在大會(huì)上正式宣告啟動(dòng)。

　　賦能學(xué)院，由瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心兩個(gè)運(yùn)營多年的項(xiàng)目整合而來，面向罕見病、殘障群體進(jìn)行獨(dú)立自主意識(shí)和能力的培養(yǎng)，并挖掘和培養(yǎng)有意愿的罕見病、殘障人士，成為服務(wù)自身社群、解決社群問題和為社群發(fā)聲、倡導(dǎo)社群議題的關(guān)鍵力量，構(gòu)建伙伴支持網(wǎng)絡(luò)，帶動(dòng)廣大社群成員的自我成長并協(xié)力開展公益行動(dòng)。

　　瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心認(rèn)為，罕見病、殘障等群體，不單純只是被救助的對(duì)象，更是有最大動(dòng)力、潛在的最強(qiáng)能力來解決自身問題的人。

　　王奕鷗表示：“另外也是希望讓公眾借這個(gè)機(jī)會(huì)走進(jìn)瓷娃娃，走進(jìn)罕見病群體，讓公眾能關(guān)注到這個(gè)群體的生存狀況，能夠支持更多的這樣的罕見病的病友走出來?！?/p>

　　據(jù)了解，瓷娃娃全國病友大會(huì)每兩年舉辦一屆，是全國性的成骨不全癥患者及家屬大會(huì)，來自全國各地、各個(gè)階層的脆骨病友家庭共聚一堂，就自身疾病相關(guān)的問題展開討論。該項(xiàng)目最大的特點(diǎn)是“參與性、自主性、互助性”，而非傳統(tǒng)意義上對(duì)脆弱群體的“扶危濟(jì)困”性救助項(xiàng)目，是國內(nèi)少有的一種創(chuàng)新性公益模式。

　　多方發(fā)力讓關(guān)愛不“罕見”

　　在開幕式現(xiàn)場，新加坡航空公司與瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心簽署戰(zhàn)略合作伙伴，在未來的3年里，新航將和業(yè)界合作伙伴一起為瓷娃娃的賦能學(xué)院等公益項(xiàng)目持續(xù)提供支持。此前雙方共同發(fā)起“用‘新’呵護(hù)，‘瓷’愛中國”公益項(xiàng)目。

　　據(jù)了解，在“用‘新’呵護(hù)，‘瓷’愛中國”公益項(xiàng)目中，新航以瓷娃娃中心的LOGO形象為基礎(chǔ)，邀請(qǐng)藝術(shù)家設(shè)計(jì)并制作1萬件陶瓷工藝品作為該公益項(xiàng)目的捐贈(zèng)回饋，并借力騰訊“樂捐”平臺(tái)，公眾捐助150元以上，即可獲得這一精美的陶瓷工藝品作為紀(jì)念。新航、瓷娃娃中心希望通過該公益項(xiàng)目，讓廣大公眾走近、支持成骨不全癥等罕見病群體，讓罕見病不再“罕見”。

　　本次發(fā)布會(huì)上，新航中國區(qū)總經(jīng)理卜小雄表示：“新航秉承‘用心創(chuàng)新，服務(wù)中國’的理念，積極地承擔(dān)企業(yè)社會(huì)責(zé)任，也是新航履行回饋中國市場的承諾。我們希望可以號(hào)召更多的公眾參與本項(xiàng)目，相信每一名瓷娃娃都散發(fā)獨(dú)特的光彩，祝福他們懷抱繽紛的夢(mèng)想，活出精彩的人生?！?/p>

　　在濟(jì)南舉辦的第四屆瓷娃娃全國病友大會(huì)上，阿里云工作平臺(tái)的張軍首度正式公布：“未來將每年提供1000個(gè)云客服崗位給瓷娃娃中心，希望廣大罕見病病友前來申請(qǐng)?！?/p>

　　瓷娃娃還可以工作？如果不是讓這些瓷娃娃聚在一起，很多病友及其家屬都不敢相信，對(duì)于“職業(yè)”，王奕鷗認(rèn)為，這也許比捐錢更有意義。

　　張軍在開幕式上介紹，從2011年到2014年，通過瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心，有185名罕見病病友成為淘寶“云客服”，而從今年4月到8月初，又有400多名罕見病病友加入。

　　瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心在大會(huì)期間還開啟賦能學(xué)院項(xiàng)目，長江商學(xué)院揚(yáng)帆起航隊(duì)為“賦能學(xué)院”資助30萬元，設(shè)立“賦能公益獎(jiǎng)學(xué)金”。長江商學(xué)院揚(yáng)帆起航隊(duì)代表表示，將為罕見病群體中服務(wù)病友，具有突出表現(xiàn)的個(gè)人提供全方位地支持，幫助他們更好地實(shí)現(xiàn)自己的夢(mèng)想。

　　中鑫富潤控股集團(tuán)何平表示：“我們集團(tuán)煙臺(tái)基地8月初，全體員工用‘平板撐’公益行動(dòng)，引起社會(huì)的好奇。我們需要的就是好奇的眼光，因?yàn)楹闷婺芤l(fā)求知欲，能讓我們用自己微薄的力量將瓷娃娃的信息傳遞出去。認(rèn)知是前提，只有讓更多人認(rèn)知瓷娃娃群體，才能用時(shí)間實(shí)現(xiàn)社會(huì)公正的幫助和關(guān)懷，才能讓他們以陽光的心情，生存在你我中間?！?/p>