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數(shù)十萬罐奶粉讓PKU患兒有了希望

  • 發(fā)布時(shí)間:2015-01-07 12:31:00  來源:齊魯晚報(bào)  作者:佚名  責(zé)任編輯:羅伯特

  本報(bào)濟(jì)南1月6日訊(記者 韓適南) 近日,第十屆中國(guó)公關(guān)經(jīng)理人年會(huì)暨金旗獎(jiǎng)?lì)C獎(jiǎng)典禮在北京舉行。美贊臣營(yíng)養(yǎng)品(中國(guó))有限公司以“苯丙酮尿癥(簡(jiǎn)稱PKU,下同)患兒特殊奶粉補(bǔ)助項(xiàng)目”榮獲2014年最具公眾影響力企業(yè)社會(huì)責(zé)任大獎(jiǎng)。據(jù)悉,該獎(jiǎng)項(xiàng)評(píng)選活動(dòng)由中國(guó)國(guó)際公共關(guān)系協(xié)會(huì)企業(yè)公關(guān)工作委員會(huì)指導(dǎo),中國(guó)公共關(guān)系網(wǎng)(17PR.COM)聯(lián)合來自清華大學(xué)等高校公共關(guān)系研究機(jī)構(gòu)的一流學(xué)者及權(quán)威專家、知名企業(yè)家和主流媒體發(fā)起,共吸引約190家企業(yè)報(bào)名參加。

  獲得本次評(píng)選活動(dòng)“企業(yè)社會(huì)責(zé)任大獎(jiǎng)”的“苯丙酮尿癥患兒特殊奶粉補(bǔ)助項(xiàng)目”,不僅是國(guó)內(nèi)首個(gè)大型PKU患兒特殊奶粉補(bǔ)助的項(xiàng)目,也是首個(gè)探索PKU治療和管理模式項(xiàng)目。PKU患者因其體內(nèi)無法轉(zhuǎn)化苯丙氨酸,以致食用尋常食物將使大腦及神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育受到嚴(yán)重影響。雖然它是極少數(shù)可治療的先天性遺傳代謝病之一,但治療費(fèi)用高昂。2009年,全國(guó)婦幼衛(wèi)生監(jiān)測(cè)辦公室與美贊臣合作發(fā)起了這一補(bǔ)助項(xiàng)目。

  5年來,美贊臣投入總值近3000萬元的產(chǎn)品及資金,為500名受助患兒免費(fèi)提供147210罐美贊臣無苯丙氨酸配方奶粉,對(duì)提高受助患兒治療的依從性發(fā)揮了重要作用,其中受助患兒中堅(jiān)持治療的比例高達(dá)92.5%,而受助患兒體格和智力發(fā)育正常比例分別高達(dá)98%和92.5%。項(xiàng)目組還邀請(qǐng)國(guó)內(nèi)外PKU專家為項(xiàng)目覆蓋地的醫(yī)務(wù)人員開展多種技術(shù)培訓(xùn),促進(jìn)了國(guó)內(nèi)PKU治療和管理水平提高,并對(duì)國(guó)家出臺(tái)PKU患兒治療補(bǔ)助政策發(fā)揮了積極作用。

  “PKU項(xiàng)目最大貢獻(xiàn)是為政府、醫(yī)療單位及社會(huì)力量共同救助出生缺陷罕見病提供了成功范例,并有助于建立罕見病治療的可持續(xù)長(zhǎng)效機(jī)制。目前,多個(gè)省市已出臺(tái)PKU救助政策,并推動(dòng)了新農(nóng)合將PKU患兒治療費(fèi)用納入醫(yī)療報(bào)銷范圍。這既是PKU項(xiàng)目的歷史貢獻(xiàn),也是對(duì)中國(guó)醫(yī)療體制改革的貢獻(xiàn)。”作為項(xiàng)目創(chuàng)始者和見證者之一,藍(lán)色光標(biāo)數(shù)字營(yíng)銷機(jī)構(gòu)副總裁、藍(lán)色光標(biāo)研究院執(zhí)行院長(zhǎng)陳陽(yáng)在典禮現(xiàn)場(chǎng)評(píng)價(jià)。

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