■數(shù)字健康

　　據(jù)國(guó)際糖尿病聯(lián)盟估計(jì)，全球15歲以下1型糖尿病的患病率患者約為50萬(wàn)。

　　有關(guān)資料表明，歐洲的1型糖尿病患者人數(shù)最多，達(dá)到12.9萬(wàn)，其次是北美，約為10.87萬(wàn)；而在所有國(guó)家中，美國(guó)每年的新發(fā)1型糖尿病患兒最多，約1.3萬(wàn)，其次是印度和巴西，分別為1.09萬(wàn)和0.5萬(wàn)。

　　在中國(guó)，約有100萬(wàn)1型糖尿病患者。

　　我國(guó)1型糖尿病患者超百萬(wàn)人

　　出生于武漢的王耀輝今年22歲，現(xiàn)在珠海某高校讀書(shū)，1996年，他被確診為1型糖尿病。18年來(lái)，他一直在與糖尿病抗?fàn)?。由于合理飲食、?jiān)持運(yùn)動(dòng)，他的血糖控制良好，2012年，他不僅到美國(guó)參加了一場(chǎng)特殊的16公里馬拉松比賽，與特殊隊(duì)列的其他25名患有各種慢性病病人一起，而且堅(jiān)持跑完全程，最終獲得“全球英雄”光榮稱(chēng)號(hào)。

　　他的事跡激勵(lì)了無(wú)數(shù)的“糖人”。

　　糖尿病主要分為1型糖尿病與2型糖尿病兩種?！霸谒刑悄虿∪酥?，大部分是2型糖尿病，1型糖尿病所占比例不高，此病的發(fā)病原因主要是遺傳與后免疫功能失調(diào)所致?！敝猩酱髮W(xué)附屬第二醫(yī)院內(nèi)分泌科程樺教授表示，1型糖尿病患者自身無(wú)法分泌胰島素，其主要特點(diǎn)是發(fā)病年齡輕、臨床癥狀重、常有酮癥酸中毒或低血糖昏迷等嚴(yán)重并發(fā)癥、胰島β細(xì)胞功能低下、需要終身依靠胰島素治療控制病情。

　　由于我國(guó)人口基數(shù)大，成年人口糖尿病總患病率高達(dá)9.7%，據(jù)此推測(cè)我國(guó)1型糖尿病患者絕對(duì)數(shù)量可能超過(guò)100萬(wàn)。

　　只是一種疾病不應(yīng)受到歧視

　　“糖尿病和心血管疾病一樣，都只是一種慢性疾病，以當(dāng)前的醫(yī)療技術(shù)，只要規(guī)范治療，不會(huì)造成任何的不良社會(huì)影響，也不會(huì)對(duì)工作、學(xué)習(xí)、生活造成妨礙。”在由廣東省1型糖尿病轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究項(xiàng)目組等主辦的“1型我行”公益活動(dòng)上，中華醫(yī)學(xué)會(huì)糖尿病學(xué)分會(huì)主任委員翁建平教授告訴科技日?qǐng)?bào)記者，其實(shí)，1型糖尿病患者完全可以像正常人一樣成長(zhǎng)、上學(xué)、成家、立業(yè)，成就夢(mèng)想，甚至做得比平常人更優(yōu)秀。

　　盡管現(xiàn)在社會(huì)對(duì)于疾病患者的寬容度已經(jīng)有所提高，但對(duì)于1型糖尿病患者還存在不同程度的歧視，翁建平教授對(duì)這種現(xiàn)象十分擔(dān)憂(yōu)?！澳壳盀橹刮覈?guó)1型糖尿病患者仍然缺乏全面的數(shù)據(jù)，患者在入學(xué)、就業(yè)等方面也常常受到歧視，這給醫(yī)療管理部門(mén)制定糖尿病醫(yī)療政策，以及患者維護(hù)自己的合法權(quán)益帶來(lái)了不小的障礙?！蔽探ㄆ浇淌谥赋?，現(xiàn)在有些學(xué)校還有規(guī)定1型糖尿病的患者不能上大學(xué)，不可以考公務(wù)員，有些部門(mén)規(guī)定1型糖尿病患者不能從事某些工作，這就是對(duì)糖尿病患者的歧視！

　　“曾經(jīng)有一個(gè)20歲的女糖友問(wèn)我，她究竟該不該告訴她男朋友她有糖尿??！這種自卑不是糖尿病造成的，而是社會(huì)造成的！”翁建平教授認(rèn)為，應(yīng)該通過(guò)醫(yī)生、患者、媒體等多方共同努力，逐漸消除社會(huì)對(duì)1型糖尿病患者的歧視。

　　歐美有組織 中國(guó)缺數(shù)據(jù)

　　在中華醫(yī)學(xué)會(huì)糖尿病學(xué)分會(huì)第十七次全國(guó)學(xué)術(shù)會(huì)議上，翁建平教授分享了他對(duì)我國(guó)1型糖尿病的相關(guān)研究目前發(fā)展的相關(guān)心得。

　　據(jù)歐洲兒童青少年1型糖尿病的研究顯示，2005年歐洲新發(fā)病率有15000例，并預(yù)計(jì)到2020年，將發(fā)展到24000例；最新IDF數(shù)據(jù)顯示全球去年新發(fā)病的有79000例，目前患病總?cè)藬?shù)目前將近10萬(wàn)，而這些數(shù)據(jù)里面，沒(méi)有中國(guó)提供的數(shù)據(jù)。事實(shí)上，1型糖尿病的研究目前就是集中在歐美，中國(guó)在這方面的研究還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。

　　翁建平教授介紹，歐美的社區(qū)研究是2000年開(kāi)始啟動(dòng)的，研究對(duì)象主要是20歲以下的青少年和兒童，目前已經(jīng)有超過(guò)26000多例的研究案例，而研究?jī)?nèi)容正是中國(guó)目前非常急需的青少年兒童發(fā)病率、衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)和1型糖尿病臨床特征。這些研究從一定程度上，都能覆蓋研究跟治療，因此，1型糖尿病盡管人數(shù)不多，但是歐美國(guó)家做到了涉及預(yù)防、治療、流行病學(xué)各個(gè)方面。

　　反觀目前的中國(guó)，除了一些多年前的陳舊數(shù)據(jù)，中國(guó)目前幾乎沒(méi)有拿得出手、真正有科學(xué)依據(jù)的1型糖尿病統(tǒng)計(jì)資料。這就涉及一個(gè)問(wèn)題：中國(guó)到底有多少1型糖尿病人？“缺乏這些數(shù)據(jù)，我們就無(wú)法知道發(fā)病的年齡平均值，不知道發(fā)病的臨床特征，也不知道血糖并發(fā)的情況，更不知道其經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，也給醫(yī)務(wù)人員對(duì)疾病的管理帶來(lái)困難。也正由于沒(méi)有科學(xué)上實(shí)在的依據(jù)，政府無(wú)法出臺(tái)相關(guān)政策，因此嚴(yán)重阻礙了1型糖尿病的臨床、實(shí)踐和管理”。

　　廣東率先發(fā)起研究

　　針對(duì)1型糖尿病對(duì)青少年和兒童造成的身心危害，由翁建平等發(fā)起的“廣東省1型糖尿病轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究”大型公益活動(dòng)，通過(guò)對(duì)1型糖尿病患者的治療、監(jiān)測(cè)、教育、營(yíng)養(yǎng)、生活等各個(gè)方面進(jìn)行長(zhǎng)期的系統(tǒng)管理，達(dá)到了改善血糖控制、減少并發(fā)癥、提高生存質(zhì)量，最終延長(zhǎng)壽命的目的。

　　翁建平教授介紹，目前國(guó)內(nèi)1型糖尿病患者的生存情況不容樂(lè)觀，不僅并發(fā)癥高發(fā)，其壽命也普遍比較短。他特別提到，由于1型糖尿病高發(fā)于青少年，因此嚴(yán)重影響了患病青少年的上學(xué)就業(yè)?！?型糖尿病的發(fā)病率逐年上升，血糖控制情況差，并發(fā)癥發(fā)生率高，這部分患者需要更科學(xué)的治療和管理方式，他們?nèi)绻艿玫搅己霉芾?，完全可以正常生活、獲得正常的壽命。然而目前我國(guó)在1型糖尿病的登記、管理方面尚屬空白，許多問(wèn)題亟待解決”。

　　他還舉例了國(guó)外1型糖尿病患者的生存對(duì)比，據(jù)介紹，歐美的1型糖尿病患者平均年齡為67.5歲，平均病程56.5年，再比如德國(guó)1型糖尿病患者，其平均病程9年，并且不到4%并發(fā)癥發(fā)病率。相比國(guó)內(nèi)壽命短、并發(fā)癥發(fā)生率高的現(xiàn)狀，翁建平教授認(rèn)為，目前國(guó)內(nèi)在1型糖尿病方面還有很多的發(fā)展空間，“這不是技術(shù)問(wèn)題，是管理問(wèn)題，是臨床技術(shù)的應(yīng)用問(wèn)題，我們只需要發(fā)明更多新的方法，甚至只需要把現(xiàn)在的方法運(yùn)用起來(lái)就可以很好地解決問(wèn)題”。

　　關(guān)愛(ài)需要溫情也需要理性

　　“關(guān)愛(ài)1型糖尿病患者，需要溫情，也需要理性?！睂?zhuān)家指出，幫助1型糖尿病患者戰(zhàn)勝疾病、成就夢(mèng)想，在疾病防治和科研探索上，醫(yī)務(wù)人員肩負(fù)重任。

　　據(jù)介紹，為了幫助患者管理好血糖和健康，更好融入社會(huì)生活，2010年8月，廣東省科技廳、原省衛(wèi)生廳、省糖尿病防治中心（依托單位中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院）在全國(guó)率先組織開(kāi)展了廣東省1型糖尿病轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究，對(duì)患者進(jìn)行系統(tǒng)綜合管理，從而達(dá)到改善血糖控制、減少并發(fā)癥、減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)等目的，最終造福廣大1型糖尿病患者人群。

　　項(xiàng)目組將糖尿病患者教育作為1型糖尿病患者綜合管理的核心，全省各家醫(yī)院開(kāi)展了形式多樣的患者教育活動(dòng)。在中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院，參與登記管理的患者隨訪(fǎng)12個(gè)月后，平均血糖監(jiān)測(cè)頻率從每天0.6次上升至每天2次，患者血糖控制水平大幅改善。

　　目前，國(guó)家層面針對(duì)1型糖尿病保障救助醫(yī)療模式的探索也已經(jīng)起步。今年5月，由中華醫(yī)學(xué)會(huì)發(fā)起，中華國(guó)際醫(yī)學(xué)交流基金會(huì)主辦，中華醫(yī)學(xué)會(huì)糖尿病學(xué)分會(huì)、內(nèi)分泌學(xué)分會(huì)、兒科學(xué)分會(huì)提供學(xué)術(shù)支持的中國(guó)1型糖尿病登記管理項(xiàng)目啟動(dòng)，北京、上海、廣州、沈陽(yáng)、南京、濟(jì)南、武漢、長(zhǎng)沙、成都、西安10個(gè)城市正在開(kāi)展回顧性登記工作。該項(xiàng)目近期將在全國(guó)范圍內(nèi)鋪開(kāi)，以期摸清中國(guó)1型糖尿病患者底數(shù)，為制定相關(guān)防治策略提供科學(xué)支撐。

　　翁建平教授透露，目前已有工作計(jì)劃在未來(lái)3年內(nèi)，每年登記1型糖尿病的新發(fā)病率，屆時(shí)將會(huì)選擇有條件的省份，做全省的登記工作。他也建議社會(huì)重視1型糖尿病群體，可以成立相關(guān)的關(guān)愛(ài)委員會(huì)，鑒于1型糖尿病主要發(fā)病于青少年，因此建議學(xué)校可以在藥物支持上提供幫助；同時(shí)呼吁商業(yè)保險(xiǎn)、醫(yī)療保險(xiǎn)等機(jī)構(gòu)能發(fā)起合作項(xiàng)目。

　　翁建平教授還特別強(qiáng)調(diào)了醫(yī)務(wù)工作者的重要性，他指出，1型糖尿病患者延長(zhǎng)壽命、提高生活質(zhì)量，還需要醫(yī)務(wù)人員付出持續(xù)努力，同時(shí)也需要醫(yī)保、教育、就業(yè)等配套政策的支持?！霸羔t(yī)學(xué)科技進(jìn)步和社會(huì)的關(guān)注與關(guān)愛(ài)造福更多1型糖尿病患者?！?/p>