如今的王甲，需要24小時(shí)依靠機(jī)器才能維持呼吸，能動(dòng)的唯有一雙眼睛

　　

　　面部肌肉萎縮，造成不能咀嚼，家人要用針管給他注射營養(yǎng)液維持體力

　　近日風(fēng)靡于名人間的“冰桶挑戰(zhàn)賽”，讓ALS（俗稱漸凍人癥）再一次走進(jìn)公眾視野?？吹讲粩嗨⑿碌膮⑴c人群，電腦屏幕前，躍躍欲試的，還有一位身份特殊的人，他就是漸凍人王甲。

　　7年前，時(shí)年24歲的王甲，接到確診的“判決”，從一個(gè)風(fēng)華正茂的大學(xué)畢業(yè)生，到有口難開的ALS患者，剛剛展開的美好生活，在他面前戛然而止。

　　不能失去尊嚴(yán)與夢想，他用一根中指繼續(xù)著鐘愛的設(shè)計(jì)創(chuàng)作。2010年，在本報(bào)記者的幫助下，王甲得到霍金的“回信”力挺。轉(zhuǎn)眼，一場世界杯又落幕了，王甲的書柜上多了一個(gè)貝克漢姆簽名的足球，如今，他還好嗎？

　　他的近況

　　只剩一雙眼睛能動(dòng) 24小時(shí)靠機(jī)器維持呼吸

　　下午4點(diǎn)，推開屋門，一面閃爍的屏幕最先進(jìn)入視野。屏幕前，王甲戴著呼吸機(jī)靠坐在輪椅上，“呼呼”地喘著粗氣，今年春節(jié)開始，他需要24小時(shí)依靠機(jī)器才能維持呼吸這項(xiàng)基本運(yùn)動(dòng)。

　　屋子沒有開燈，有些暗，這是為了配合在較暗環(huán)境下才能聽話的眼控設(shè)備。遠(yuǎn)遠(yuǎn)看過去，王甲的身體被屏幕的熒光勾勒成一副安靜的剪影。

　　走近，一雙依舊有神的眼睛看過來，如今，王甲生命的全部力量都聚集在雙眼之上，四年前還能勉強(qiáng)運(yùn)動(dòng)的一根手指現(xiàn)在也使不上勁兒了。王甲頭上掛著呼吸機(jī)，脖子上圍著口罩，接著不受控制而流下的口水。

　　透過眼鏡，王甲用眼睛控制光標(biāo)，在輸入欄內(nèi)打出“你好哇！”三個(gè)字，能想象，如果面部肌肉有所感應(yīng)，此時(shí)他臉上應(yīng)該堆著笑意。

　　記者視線里的王甲，比四年前第一次接受采訪時(shí)更加“安靜”。但他才過30歲的大腦，卻一刻也沒有停止思考。兩年前，王甲歷時(shí)11個(gè)月，用眼睛完成的20萬字的書稿《人生沒有如果》得以印刷出版；1年前，中國宋慶齡基金會(huì)名下，以他名字命名的“王甲漸凍人關(guān)愛基金”正式啟動(dòng)運(yùn)作；8月初的云南地震，王甲還用自己的特長設(shè)計(jì)了一張孔雀流淚的公益海報(bào)。

　　反復(fù)調(diào)整光標(biāo)，幾次刪除重新拼音，王甲在電腦上給記者打出一行字，“生命，雖不能左右，但如此珍貴”，所以，王甲現(xiàn)在最大的愿望就是平安、快樂。正如霍金給他的信中寫的一樣，“只要有生命，就會(huì)有希望”。

　　四次告訴家人 “今晚過不去了”

　　與四年前還能勉強(qiáng)吞咽食物不同，現(xiàn)在的王甲已經(jīng)不能再用舌頭品嘗家常菜的味道了。面部肌肉的萎縮，造成王甲不能再咀嚼任何食物，一日三餐都要靠一根直通胃部的管子輸送營養(yǎng)液。

　　王甲的母親鄧江英要一日四次用針筒給王甲注射，每次時(shí)隔3小時(shí)。除此之外，每天還要注射幾支化痰藥物。

　　鄧江英必須小心翼翼完成注射工作，“不能把空氣打進(jìn)去?！彼f。一個(gè)月下來，王甲的花費(fèi)要在6000元左右，而鄧江英和丈夫每月三五百元的菜錢就足夠了。好在，通過網(wǎng)上得知王甲病情的虹媽媽一直在幫助王甲一家人。

　　“沒有房子卻有地方住，沒錢看病卻有藥吃。”王甲的父親王樹范說他們是幸運(yùn)的，“如果是在老家……”他揮了一下手，沒再往下說。

　　這些年，鄧江英和丈夫王樹范沒買過什么新衣服，多是穿朋友送來的舊衣服。有一次，王樹范穿上一件從外頭拾來的T恤，王甲看著心疼，告訴父親“不好看”，王樹范就從哪兒撿來又送回去處理了。

　　王樹范上學(xué)時(shí)曾是一名冰球運(yùn)動(dòng)員，有時(shí)候心情郁悶就穿著旱冰鞋到小區(qū)里溜一圈，這些年，王甲的身體狀況就是王樹范一家三口的晴雨表。

　　十幾天前，王甲在電腦上一字一字敲出“爸，我今晚可能過去不了，做好準(zhǔn)備”的話，病重以來，這已經(jīng)是王樹范第四次聽到類似的聲音從冰冷的電腦里傳出，每次都是一身冷汗，特別害怕！

　　他的家人

　　生怕失去 多年來從沒睡過一個(gè)好覺

　　每次王甲情況不好，王樹范與鄧江英就要開始“內(nèi)戰(zhàn)”了。因?yàn)橐稽c(diǎn)小事兒都能吵一架，但夫妻彼此都心里明白，知道對方都是因?yàn)閾?dān)心兒子起急。待孩子情況好轉(zhuǎn)，兩人又可以笑臉相待了。

　　相比其他病友，王樹范已然覺得一家人是幸運(yùn)的了，“你不知道病人和家屬要忍受多大的痛苦?！蓖鯓浞墩f自己身體還好，但愛人這么多年來沒睡過一個(gè)好覺，生怕身邊的兒子有個(gè)意外。

　　半夜，王甲一旦有個(gè)不舒服就會(huì)用力咬牙，鄧江英已經(jīng)習(xí)慣睡得很輕，聽到聲音趕快給兒子吸痰或者換姿勢。

　　去年夏天的一個(gè)夜里，家里用了五六年的呼吸機(jī)突然壞了，至今王樹范仍心有余悸，萬幸在事發(fā)前幾天買了一臺(tái)新的備用，不然后果不堪設(shè)想。

　　他的想法

　　為漸凍人籌款 冰桶挑戰(zhàn)想身先士卒

　　8月17日，王甲第一次看到“冰桶挑戰(zhàn)”的信息，得知這是為漸凍人患者籌款時(shí)，他竟然跟身邊的親人說，“也給我來桶冰水！”他的想法勢必會(huì)被“無情地”駁回，作為一個(gè)漸凍人患者，王甲說自己想要身先士卒。

　　在罕見病公益組織紛紛加入后，王甲也希望有更多人能注意到“王甲漸凍人關(guān)愛基金”，事實(shí)上，雖然以王甲的名字命名，但按照規(guī)定，冠名人是不允許動(dòng)用一分愛心基金的，也不能用作自身的治療，募捐的錢與王甲毫無關(guān)系。

　　王甲在微博中這樣寫道：“看到冰桶挑戰(zhàn)的活動(dòng)能夠在全球范圍內(nèi)火起來真的很欣慰，不管是娛樂還是慈善，都超過了最初的期望，越來越多的人開始了解關(guān)注漸凍人，讓我們不再孤單?！彼Ｍ巴跫诐u凍人關(guān)愛基金”能受到關(guān)注。

　　王甲想讓大家知道有一群和他一樣的ALS患者，吃飯要靠父母一口一口喂，他們有口難開，不能撓癢翻身，不能表達(dá)苦楚，不能去愛，甚至有時(shí)就快要不能呼吸……

　　王甲說，相信在大家的關(guān)懷下，同他一樣的漸凍患者能慢慢融化，得以重生。

　　我們呼吁

　　一個(gè)專項(xiàng)基金等你關(guān)注

　　中國醫(yī)師協(xié)會(huì)“融化漸凍的心”公益項(xiàng)目負(fù)責(zé)人黃女士表示，目前全國大約有20萬的漸凍人患者，其中，在漸凍協(xié)會(huì)的救助平臺(tái)注冊的只有4000人，由于沒有特別有效的治療辦法，加之高昂的治療費(fèi)用以及生活費(fèi)用，很少有患者能得到長期的治療，生命維持起來都很困難，最致命的是控制呼吸的肌肉萎縮，最終因呼吸困難離世的患者占大部分。

　　記者了解到，中國宋慶齡基金會(huì)下設(shè)的王甲漸凍人關(guān)愛基金目前也很少有人了解，日前，王甲漸凍人愛心基金正準(zhǔn)備為10名患者捐贈(zèng)10臺(tái)呼吸機(jī)，由于資源有限，被捐助對象的條件審核條件十分嚴(yán)格。而這10人也只是全國20萬患者中少之又少的一部分。

　　本報(bào)發(fā)起呼吁，希望能有更多的人來了解這個(gè)針對漸凍癥人群的專項(xiàng)基金，社會(huì)的不放棄對于這些有口難開的病人將是莫大的安慰。（文/記者石愛華 攝/法制晚報(bào)記者付?。?

　　王甲漸凍人關(guān)愛基金在線捐助地址

　　http/www.sclf.org/zxjz

　　銀行賬號捐贈(zèng)辦法：開戶名稱：中國宋慶齡基金會(huì)開戶行：中國工商銀行

　　北京安華支行賬號：0200253809014406635

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