18日，小米CEO雷軍在冰水澆頭后，給瓷娃娃罕見病關愛中心（以下簡稱“瓷娃娃中心”）打去了一萬元。

　　雷軍澆了，周鴻祎澆了，不出意外的話，更多科技界大佬都會站在水桶下。

　　“不管你澆沒澆，他們已經(jīng)澆了”。視頻里，58歲的比爾·蓋茨身著襯衣西褲，優(yōu)雅而面帶微笑地拉下連接著水桶的繩子，一秒鐘變落湯雞；年輕的扎克伯格則更為隨意，穿著T恤牛仔，扛起水桶就往自己頭上倒。

　　這是一個與慈善掛鉤的挑戰(zhàn)游戲。接受挑戰(zhàn)者需要用冰水澆頭，并將視頻上傳至社交網(wǎng)絡，然后點名三位好友參加挑戰(zhàn)。被點名者必須在24小時之內(nèi)完成這項任務，否則就得向公益機構(gòu)美國ALS（肌萎縮側(cè)索硬化癥，患者俗稱漸凍人）聯(lián)合會捐款100美金。

　　ALS是一種發(fā)病率兩千分之一左右的罕見病，是一種殘酷的進行性神經(jīng)系統(tǒng)變性疾病，多發(fā)于40—70歲的中老年人。隨著病程進行，患者的身體如同被凍住一樣，肌肉萎縮無力，直至癱瘓；而隨著舌頭、吞咽肌肉萎縮，呼吸也會愈發(fā)艱難，一般患者會在發(fā)病3—5年后因呼吸肌麻痹死亡。

　　目前的治療手段，只能起到延緩病程進展速度的作用。

　　作秀也好，宣傳也罷，至少冰桶挑戰(zhàn)喚起了美國民眾對ALS這種疾病的關注——8月前兩周，美國ALS協(xié)會收到的捐款是去年同期的幾十倍。

　　現(xiàn)在，冰桶挑戰(zhàn)已經(jīng)傳入了中國，可以預見，一大波澆頭視頻正在襲來。瓷娃娃中心期待著能復制美國的成功——不是金錢上的，而是認知上的。

　　該中心成立于2008年，由成骨不全癥等罕見病患者發(fā)起，致力于促進社會和公眾對罕見病認識的了解與尊重。

　　科學松鼠會創(chuàng)始人姬十三也于18日完成了冰桶挑戰(zhàn)，并在微博中表示，冰桶挑戰(zhàn)當然就是一場“作秀”，不過借用一場作秀讓大家關注罕見病，是無比難得的機會。

　　在瓷娃娃中心發(fā)起人、主任王奕鷗看來，這確實也是一次無比難得的機會。罕見病這一話題，第一次離公眾這么近。

　　王奕鷗告訴科技日報記者，他們16日關注到冰桶挑戰(zhàn)賽，17日晚上10點半就在新浪微博上線了“為罕見病‘凍’起來”的微公益捐助項目。他們希望這個從美國火到中國的“挑戰(zhàn)”，能喚起中國公眾對ALS等其他罕見病的認識。

　　在中國，并沒有“罕見病”的確切定義。世界衛(wèi)生組織將其定義為患病人數(shù)占總?cè)丝?.065%—0.1%之間的疾病或病變。它在人群中發(fā)病率極低，非常少見。但中國的罕見病患者，其實是一個龐大的隱在暗處的群體。資料統(tǒng)計，我國各類罕見病患者超過千萬人。這些患者往往無法得到適當?shù)尼t(yī)療服務，而在沒有政策支持和相關醫(yī)療保障的情況下，即使有藥，他們也承擔不起醫(yī)治的高額費用。有人形象地將他們比喻為“醫(yī)學的孤兒”。

　　不只在醫(yī)學上，在社會中，罕見病患者往往也倍感孤獨。近幾年來，人們對罕見病的關注逐漸增多，但它遠沒有成為公眾話題，“低概率”讓其游離在公眾視線之外。2012年，第五屆國際罕見病日的主題就是“關愛，從了解開始”。

　　事實上，罕見病并不是一個遙遠的話題，而是每個人都可能面臨的一種風險。

　　“這是一個很好的機會?！蓖蹀鳃t敏銳地意識到，借助社交網(wǎng)絡的東風，罕見病這個話題，或許能“火”起來。

　　“普通人也應該了解罕見病患者，不要排斥他們，要明白罕見病是生命傳承中的概率問題?！蓖蹀鳃t期待著公眾的參與。在瓷娃娃發(fā)起的微公益捐助項目中，普通人只要上傳冰水澆頭視頻，新浪“秒拍”就為瓷娃娃罕見病關愛中心捐助5塊錢；本次活動募得的善款，將用于瓷娃娃發(fā)起的“夢想支點”項目，這相當于罕見病患者的“圓夢計劃”，幫助他們提升自己，更好地融入社會。

　　王奕鷗覺得，就算公眾只是看熱鬧，就算有些名人和企業(yè)只是為了營銷，但是至少，“ALS”被更多人知道了，罕見病被更多人知道了。“我們不愿意看到‘冰桶挑戰(zhàn)’進入中國后成為一種純娛樂活動，我們希望還原項目發(fā)起的初衷，重申它的社會價值。”

　?。萍既請蟊本?月19日電）