深圳特區(qū)報訊（記者 盛佳婉 通訊員 陳永祥）粵西農(nóng)村一名13歲的男孩羅仔，今年初染上罕見怪病，4月開始大量便血不止，體重僅剩20公斤，最終在港大深圳醫(yī)院被診斷為非典型性“EB病毒相關(guān)性嗜血細胞綜合癥”，這是全世界報告的第二例病例。經(jīng)過港大深圳醫(yī)院及香港大學(xué)多學(xué)科專家聯(lián)合搶救，目前他的病情暫時穩(wěn)定下來。

　　在港大深圳醫(yī)院住院病房，記者見到了羅仔，雖然他仍瘦得皮包骨頭，但氣色已經(jīng)好多了，隨時都可以出院。羅仔的家人告訴記者，最近羅仔已經(jīng)胖了2公斤，有22公斤了。作為全球報告的第二例非典型性“EB病毒相關(guān)性嗜血細胞綜合癥”，羅仔幸運地活了下來，今年4月在德國報告的第一例病例最終醫(yī)治無效死亡。港大專家們懷疑羅仔存在先天的基因缺陷，EB病毒感染并非是引起羅仔嗜血細胞綜合癥的源頭。目前醫(yī)院正在安排他和家屬進行基因檢測，如果確認是基因問題，下一步將進行骨髓移植。

　　據(jù)羅仔家人介紹，孩子的身體一向健康，但今年1月他開始持續(xù)拉肚子，3月在家鄉(xiāng)的醫(yī)院切除了闌尾，但情況仍繼續(xù)惡化，出現(xiàn)反復(fù)高熱、腹瀉，導(dǎo)致重度營養(yǎng)不良、脫水，體重急劇下降，并開始便血。4月1日，在深工作的姨媽將他接到深圳，轉(zhuǎn)入港大深圳醫(yī)院。但羅仔的病情惡化很快，到4月25日必須轉(zhuǎn)入重癥監(jiān)護室（ICU）24小時監(jiān)護治療，期間病情急轉(zhuǎn)直下，便血越發(fā)加重，迅速出現(xiàn)貧血、休克和循環(huán)衰竭。那段時間，羅仔每天的輸血量相當(dāng)于整個人換了一次血。

　　面對難以制止的腸道大出血，專家們多次研討后認為必須切除出血段的結(jié)腸。5月2日，香港大學(xué)黃格元教授從香港趕來，為羅仔進行結(jié)腸切除術(shù)，終于成功止血。中國工程院院士、港大深圳醫(yī)院微生物與感染控制科主管袁國勇帶領(lǐng)的團隊經(jīng)過多方檢查診斷后，最終診斷考慮為EB病毒相關(guān)性嗜血細胞綜合癥。該病在兒童中不算罕見，一般的臨床表現(xiàn)為發(fā)熱、肝脾腫大等，但在羅仔身上，該病卻出現(xiàn)慢性腹瀉和腸道出血的新癥狀。袁國勇查閱國際文獻發(fā)現(xiàn)，出現(xiàn)這種新癥狀的情況在全世界尚屬第二例，第一例的報告剛剛于羅仔入院期間由德國專家發(fā)表。

　　在查清病癥后，醫(yī)生們針對性的治療馬上收到效果，目前羅仔病情已穩(wěn)定，恢復(fù)了進食，每天都可以下床行走。