地中海貧血癥女孩:討厭輸血因?yàn)榕掳职炙奶幥笕?/h1>

• 發(fā)布時(shí)間：2016-05-14 14:02:18  來(lái)源：東方網(wǎng)  作者：李斯璐 潘芝珍  責(zé)任編輯：張明江

　　■如果不按期輸血,心怡會(huì)變得蒼白無(wú)力。

　　重型地貧女孩終于盼來(lái)移植機(jī)會(huì),卻被手術(shù)費(fèi)困住了

　　溫暖936號(hào)

　　●溫暖訴求

　　等待了3年,重型地貧女孩羅心怡終于收到醫(yī)院通知。然而手術(shù)日子將至,手術(shù)費(fèi)仍未籌夠,爸爸羅流兵格外著急,他不想因?yàn)闆]錢而讓女兒錯(cuò)過移植時(shí)機(jī)?！芭畠鹤钣憛捿斞?原因是她逐漸懂事了,最怕看到自己爸爸到處求人互助獻(xiàn)血。只要做了移植,心怡不必再麻煩其他人了?！?/p>

　　出生百余天查出地貧

　　前幾天,廣州大雨滂沱,7歲多的羅心怡盡管不愿冒雨去醫(yī)院,卻依舊隨爸爸來(lái)到南方醫(yī)院?！暗任易隽艘浦?就再也不用出門輸血了?！毙拟街煺f(shuō)。

　　2009年2月2日,心怡在廣東廉江市河唇鎮(zhèn)上村的老家出生。但5個(gè)月后,她蒼白的臉色和日益腫脹的肚子引起媽媽注意,父母抱著她去鎮(zhèn)里的醫(yī)院求醫(yī),醫(yī)生建議他們盡快去大醫(yī)院查一下。一周后,爸爸羅流兵和媽媽羅超連取得廣州市兒童醫(yī)院出具的報(bào)告:心怡被確診為重型β地中海貧血。

　　“看著女兒,我難過極了,她來(lái)到世界不到200天,卻要在病魔的摧殘下一天一天枯萎?！敝钡浆F(xiàn)在,羅流兵仍記得當(dāng)年獲悉噩耗、如雷轟頂?shù)母杏X。但生活還得繼續(xù),夫妻倆下定決心要盡全力為女兒治療,陪伴她成長(zhǎng)。

　　父母自學(xué)治療知識(shí)

　　醫(yī)生告訴羅氏夫婦:孩子想要活命,就得堅(jiān)持定期輸血、排鐵或做骨髓移植。原本對(duì)地貧一無(wú)所知的夫妻,靠自學(xué)治療知識(shí)與病魔對(duì)抗,他們記得很多個(gè)第一次:第一次掛最貴專家號(hào),一個(gè)多小時(shí)的刨根問底;第一次帶女兒輸血,見識(shí)到血色素降到極低的孩子通過輸血“脫胎換骨”,蒼白的臉孔和嘴唇瞬間紅潤(rùn);第一次為女兒打排鐵針,媽媽的手顫抖得不知如何下針……

　　“隔一段時(shí)間心怡就要去醫(yī)院輸血,每天晚上在家,還要打除鐵針、吃除鐵藥,每個(gè)月的醫(yī)藥費(fèi)就得三四千元?！睘榱朔奖阏疹櫯畠?羅流兵也只能圍繞在醫(yī)院附近做點(diǎn)散工,每個(gè)月賺到的三四千元收入,除了支付治療費(fèi)已所剩無(wú)幾,這種望不到頭的日子讓他身心疲憊、絕望。

　　懂事的心怡常說(shuō):“爸爸、媽媽,不哭,我不疼,乖乖的,長(zhǎng)大以后我來(lái)養(yǎng)你們!”可是羅流兵心中依舊著急,“寶貝,爸媽怎樣做,才能見到你長(zhǎng)大成人的一天?”

　　“不想爸爸到處求人獻(xiàn)血”

　　保證按時(shí)用血是對(duì)抗地貧最艱辛的環(huán)節(jié)。心怡要輸?shù)难毫侩S著年齡增長(zhǎng)而加大,從1歲前每月1次,每次200ml,逐漸增加到如今每20天一次,每次400ml。然而,近兩年廣州血液供應(yīng)常常緊張,如今她基本上只能靠互助捐血,才可以維持到正常輸血治療。

　　“心怡最怕麻煩別人,更害怕看見我低聲下氣地去求朋友幫忙獻(xiàn)血?！绷_流兵說(shuō),女兒血色素降低時(shí),連走路的力氣都沒有,每到此時(shí),他只能厚著臉皮四處“撲血”,只求女兒能盡快“加油”,恢復(fù)活力(地貧家長(zhǎng)習(xí)慣用“加油”一詞形容輸血)。

　　日前,父女倆冒雨去到南方醫(yī)院,但答應(yīng)互助獻(xiàn)血的朋友因?yàn)檠翰缓细?“互助”失敗,心怡失望而歸。妻子獲悉消息后,安慰父女二人:“周四再去看看吧,如果女兒血色素降得太低,興許醫(yī)院能給緊急輸血。”既是安慰,又是冒險(xiǎn)的想法,7年多來(lái),這一家三口在無(wú)數(shù)次缺血的風(fēng)口浪尖中挺過來(lái)。

　　有移植機(jī)會(huì)卻沒有手術(shù)費(fèi)

　　因?yàn)檩斞絹?lái)越難,心怡父母早就想通過移植造血干細(xì)胞來(lái)治愈女兒的地貧。2013年上半年,心怡從臺(tái)灣骨髓庫(kù)尋得匹配供者,但因治療費(fèi)沒有到位,她一直在等待“排期”。

　　前兩個(gè)月,南方醫(yī)院通知,心怡隨時(shí)可以安排進(jìn)入移植倉(cāng)做干細(xì)胞移植。得知消息,心怡很開心地問:“爸爸媽媽,我是不是可以離開血袋了?”羅流兵微笑著點(diǎn)點(diǎn)頭,心中卻憂慮不已,全程高達(dá)數(shù)十萬(wàn)元的手術(shù)費(fèi),如今只自籌到13萬(wàn)元。

　　羅流兵說(shuō),女兒近年很喜歡存起家里的零錢,“我們搭車、買東西找回的毛票,都會(huì)被心怡收起來(lái)放進(jìn)自己的存錢罐,存了兩年?！鼻靶┤兆?心怡突然抱著錢罐坐在爸媽面前說(shuō),爸爸媽媽,我存了很多錢,可以拿去做手術(shù)了。羅流兵打開她的錢罐,一毛一塊地,數(shù)出300多元。羅流兵想笑,卻紅了眼眶,“她太想變成正常孩子了,但如果錯(cuò)過這次移植,心怡恐怕這輩子都等不來(lái)第二次?！?/p>

　　公益最前線

　　四方助力眾籌出版費(fèi),“抗白”男孩夢(mèng)想成真

　　五一假期,“我們都是圣‘豆’士”——《豆豆戰(zhàn)白記》作品發(fā)布暨畫展在廣州開幕,主辦方碧心基金計(jì)劃藉此籌募8萬(wàn)-10萬(wàn)元,幫助13歲男童豆豆完成鉛印漫畫日記的愿望(詳見本報(bào)2016年5月1日A04版)。新快報(bào)記者昨日獲悉,豆豆目前已籌到出版費(fèi)5萬(wàn)余元,付梓所需印刷費(fèi),則已有愛心企業(yè)承諾補(bǔ)齊。

　　豆豆在去年確診急性淋巴細(xì)胞白血病,入院治療期間,一直堅(jiān)持以漫畫記錄白血病兒童的點(diǎn)滴生活。從2015年9月開始創(chuàng)作,截至2016年4月,豆豆的作品已連續(xù)創(chuàng)作了10季,有100多幅。在他筆下,“小白”們漫長(zhǎng)艱難的治療過程成了詼諧陽(yáng)光的“逗比”之旅,不僅化解了父母的悲傷,也感動(dòng)了身邊很多人。

　　豆豆一直有個(gè)夢(mèng)想,希望出版一本屬于自己的漫畫集,通過手中畫筆,把自己的信心與感悟傳遞給其他小病友和他們的家人。據(jù)碧心基金理事長(zhǎng)鄭子殷介紹,豆豆的創(chuàng)作仍在繼續(xù),預(yù)計(jì)至八九月正式出版漫畫冊(cè)時(shí),他的作品應(yīng)有12季左右。