帶著重病女友要在地圖上走出心形

　　對(duì)話人物

　　丁一舟，廣西柳州人，28歲。丁一舟曾在美發(fā)店工作，為了患有“企鵝病”的女友賴敏環(huán)游中國(guó)，他辭去工作。

　　對(duì)話背景

　　今年1月1日，丁一舟騎著單車，帶著愛(ài)犬“阿寶”，用兩根繩子拉著輪椅，載著賴敏，從柳州出發(fā)開(kāi)啟旅途。他們計(jì)劃在中國(guó)地圖上走出個(gè)心形來(lái)。

　　“企鵝病”即遺傳性小腦共濟(jì)失調(diào)，屬于罕見(jiàn)病的范疇，又稱“小腦萎縮”，在醫(yī)學(xué)上解釋的癥狀為：走路搖晃，語(yǔ)言不清，飲水嗆咳，視物成雙，直至吞咽困難；一旦發(fā)病，猶如剎車失靈的汽車，在10—20年的時(shí)間里便會(huì)走向生命的終點(diǎn)。

　　“與其在家等死，不如出去看看這個(gè)世界?！北е@樣的想法，歷時(shí)6個(gè)月，行程4000余公里，丁一舟和賴敏于7月1日抵達(dá)拉薩。5日，在布達(dá)拉宮廣場(chǎng)上，丁一舟手捧格桑花向賴敏求婚，彼此許下終生陪伴的承諾。昨日，丁一舟接受了華商報(bào)記者的專訪。

　　昔日小學(xué)同學(xué) 如今成戀人

　　華商報(bào)：你倆怎么認(rèn)識(shí)的？

　　丁一舟：我們是小學(xué)同學(xué)，她曾是我的同桌。小學(xué)畢業(yè)后就沒(méi)再聯(lián)系，直到去年3月，無(wú)意中看到她的QQ簽名，大意是“我不害怕死亡，我擔(dān)心的是我的朋友們，我死去了，你們?cè)趺崔k？”我們開(kāi)始網(wǎng)上聊天，才知道她父母雙亡、她身患重病。一個(gè)月后，我就叫了輛卡車，把她從南寧接到柳州我家。那時(shí)沒(méi)想過(guò)和她談戀愛(ài)，就是很同情她，想要照顧她。后來(lái)發(fā)現(xiàn)她一直沒(méi)變，還是那么溫暖，再加上孤男寡女共處一室，很自然的，我們漸漸都喜歡上了對(duì)方。

　　華商報(bào)：這次旅行是誰(shuí)提出的？

　　丁一舟：沒(méi)誰(shuí)提出，就是兩人商量商量就走了。大約是去年11月有了這個(gè)念頭，就買了帳篷，加固輪椅，帶上被子等生活用品就出發(fā)了。

　　華商報(bào)：聽(tīng)說(shuō)你們的路線是個(gè)“心形”，具體是怎么規(guī)劃的？

　　丁一舟：我們的想法很自由很簡(jiǎn)單，路上也會(huì)隨時(shí)調(diào)整，大方向就是從柳州出發(fā)，到云南、西藏、青海、甘肅、陜西、河南、北京、山東，再回廣西。多久走完誰(shuí)知道呢，走一步看一步吧?？紤]那么多，走得出去嗎？

　　出行時(shí)身上只有200塊錢

　　華商報(bào)：不擔(dān)心舟車勞頓會(huì)讓賴敏的病情惡化嗎？

　　丁一舟：她在家也一樣惡化。她這個(gè)病全稱遺傳性小腦共濟(jì)失調(diào)，致病原因是遺傳基因出錯(cuò)導(dǎo)致小腦細(xì)胞萎縮死亡，是基因決定了她的生命。所以是無(wú)藥可治的，連有效控制都做不到。這個(gè)病就沒(méi)得治，也治不起，每月治療要花1萬(wàn)元，還沒(méi)有醫(yī)保報(bào)銷。我們最初也治了一段時(shí)間，沒(méi)效果，所以就放棄治療了。錢花了，又沒(méi)效果，人還痛苦，何必呢？反正人總是要死的，與其在家等死，還不如把時(shí)間和金錢花在更有意義的地方，還不如帶她出去看一看，領(lǐng)略一下在家領(lǐng)略不到的東西，開(kāi)開(kāi)心心的。

　　華商報(bào)：今年1月出發(fā)時(shí)，你騎著單車?yán)喴?。有沒(méi)有考慮其他交通方式？

　　丁一舟：一開(kāi)始我原打算徒步，由阿寶和小黑兩只狗在前面拉，可是后來(lái)小黑在出行前10天被毒殺了，只剩阿寶拉輪椅會(huì)把輪椅拉偏，我控制方向非常吃力。我嘗試各種辦法最終采用了單車在前面和阿寶保持平衡的方法出行。最初的300公里是這樣走的，我們從柳州一路騎到南寧，走了大半個(gè)月，被媒體關(guān)注后，有好心人給我們捐了一輛電動(dòng)三輪車，我在前面開(kāi)，賴敏和狗狗坐后排。我們?cè)谀蠈幱錾弦晃惑H友“雷神”，他幫我們改造了三輪車，加大電池和電機(jī)功率，讓車子能在上坡的路況當(dāng)中行駛200公里以上。之后他還陪著我們從云南大理走到拉薩。

　　至于為什么不用其他交通工具，是因?yàn)闉樗尾』ü饬朔e蓄，最后出行的時(shí)候我只有200塊錢，無(wú)法更改出行方式。而且我們也不會(huì)拋棄狗狗自己坐飛機(jī)火車。

　　帶著剪發(fā)用具 擺攤賺路費(fèi)

　　華商報(bào)：這大半年不工作，一路的旅費(fèi)來(lái)自哪里？

　　丁一舟：我之前在美發(fā)店工作，出發(fā)時(shí)我?guī)Я苏准舭l(fā)用具，每到一個(gè)地方都會(huì)擺攤幫人剪頭發(fā)，賺個(gè)5元10元的。我也會(huì)幫賴敏找一些她能做的事，比如之前在微信朋友圈賣唇膏，現(xiàn)在穿珠子拿出去賣。

　　華商報(bào)：一路上要騎車，要照顧賴敏，要喂狗，你的負(fù)擔(dān)會(huì)不會(huì)很重？

　　丁一舟：能用體力解決的，都不是問(wèn)題?，F(xiàn)在她生活上勉強(qiáng)能自理，我照顧她是遲早的事，她最終要癱瘓?jiān)诖玻业綍r(shí)要給她端屎端尿。這些事我把她接過(guò)來(lái)時(shí)就想到了。事情只要想到最后就行了，這個(gè)過(guò)程你就盡情去玩去樂(lè)就行了，其他東西想那么多干嘛。

　　華商報(bào)：家人知道你們的“心形之旅”嗎？

　　丁一舟：我跟我媽說(shuō)，我要去外地工作就走了。后來(lái)媒體報(bào)道了，我媽才知道真相，但她也慢慢就接受了。

　　華商報(bào)：賴敏現(xiàn)在的病情如何？

　　丁一舟：持續(xù)惡化中。她現(xiàn)在經(jīng)常說(shuō)話出不來(lái)氣，有時(shí)嘴巴、眼睛、鼻子等器官不能協(xié)調(diào)，交流都是問(wèn)題。我們也不太想這個(gè)問(wèn)題，改變不了的事，再想也沒(méi)用。

　　估計(jì)三個(gè)月左右到西安

　　華商報(bào)：7月5日的求婚，是臨時(shí)起意，還是準(zhǔn)備已久？

　　丁一舟：臨時(shí)起意。我穿了好久不穿的行頭，在眾人的強(qiáng)勢(shì)圍觀下在布達(dá)拉宮廣場(chǎng)向賴敏求婚。著實(shí)瘋狂，簡(jiǎn)直就是在演偶像劇，一輩子一次都不枉此生了。兩年沒(méi)放開(kāi)喝酒，喝得小醉。我們還一人高歌一曲，賴敏唱的是《想把我唱給你聽(tīng)》。

　　華商報(bào)：現(xiàn)在還在拉薩嗎？準(zhǔn)備待多久？下一站是去哪里？

　　丁一舟：還在拉薩，準(zhǔn)備再待十天半個(gè)月吧，需要再賺些錢，加固下車輛。下一步要進(jìn)入青藏線，從拉薩出發(fā)經(jīng)格爾木到達(dá)西寧，然后是蘭州、西安，估計(jì)三個(gè)月左右到西安吧。

　　華商報(bào)：對(duì)于未來(lái)，你們有什么設(shè)想嗎？

　　丁一舟：旅行還會(huì)繼續(xù)，等回到柳州，我們就結(jié)婚。其他的事再說(shuō)吧。